Первый номер. 2022 г. (г. Липецк)

ПЕРВЫЙ НОМЕР 10 января 2022 года № 01 (375) СОЦИАЛЬНЫЙ РЕПОРТАЖ 9 Через испытания к мечте Серёжа Поляков, 11 лет — «ювенильный хронический ар- страшное слово, тем более что дети Свой диагноз — ДЦП — малыш получил в результате родовой травмы. Он один из двух братьев-близнецов, родился с весом 2 кг 400 г, и врачи при родах свернули ему шею. Эта врачебная ошибка не злой умысел, про ­ сто ребёнок был крохотным и хрупким. Диагноз и его причину установили спустя полгода специалисты Рос ­ сийской детской клинической больницы в Москве. Сейчас Сергею 11 лет, и он стойко перенёс войтотера- пию (метод лечения пациентов с патологиями мотор ­ ных функций, вызванными нарушениями ЦНС и опор ­ но-двигательного аппарата), операции по Ульзибату (процедуры по удлинению мышц), занятия в костюме Адели (система из опорных элементов и тяг, создаёт нагрузку на опорно-двигательный аппарат больного). Были и иглоукалывание, и остеопатия, и иппотерапия, и разные виды массажей. Всё это принесло результаты. Несмотря на все испытания, через которые пришлось пройти мальчику, он абсолютно адекватен, разговари ­ вает, умеет передвигаться по-пластунски и даже си ­ деть, правда, с поддержкой. Впервые на реабилитацию в физкультурно-оздоро ­ вительный центр «Адели-Пенза» мальчик попал бла ­ годаря средствам, собранным во время марафона пять лет назад. В следующем году Серёже оплатили кон ­ сультации эпилептолога. Они необходимы, чтобы ле ­ читься и развиваться дальше. В ближайшее время мальчику снова нужны встреча с эпилептологом и курс массажа. — Одна консультация эпилептолога стоит 25 000, — говорит мама Сергея Елена Сергеевна. получать раз в полгода, иначе нельзя: надо корректи ­ ровать лечение. Очень дорогие лекарства, мы покупаем их в Германии, в России таких нет, курс на месяц стоит 10 000 рублей. Серёжа любит слушать музыку и хочет быть продюсером. Надеюсь, добрые люди помогут мо ­ ему сыну. Их нужно Недетская болезнь Паша Поляков, 11 лет Паша — тот самый брат-близнец Серёжи. Он родил ­ ся и рос здоровым и крепким. В шесть лет у мальчика вдруг заболело колено. Врач-реаниматолог ничего не обнаружил. А боль как внезапно пришла, так и прошла. Решили, что ничего страшного не произошло. Но через полгода боль вернулась, и уже в оба колена. Вновь консультации, анализы, обследования — и опять ничего. Когда обратились к другому врачу, узнали, что больны не одни колени: лучезапястные и локтевые суставы тоже поражены. Диагноз Паши трит». Артрит — им практически не болеют. Выяснилось, что у мальчи ­ ка аутоиммунное заболевание, и иммунитет борется с собственными суставами, разрушая их. Больница, снова больница. Ребёнок получил инва ­ лидность. Чтобы остановить процесс, Павел получает сильные иммунодепрессанты и препараты генной ин ­ женерии. Врачи запрещают мальчику активно дви ­ гаться, абсолютно противопоказано прыгать. За два года активного лечения родители с сыном добились устойчивой ремиссии, про больные коле ­ ни и локти мальчик вспоминает не каждый день. Все эти годы Павел занимается плаванием и коррекцион ­ ной гимнастикой. Мальчик изучает английский язык и мечтает быть переводчиком. — Это те виды спорта, которые ему жизненно необ ­ ходимы, — делится Елена Сергеевна. — Но одно заня ­ тие гидрореабилитацией стоит 2 000 рублей. Обяза ­ тельно нужно тренироваться хотя бы раз в неделю. Мы очень просим помочь Паше продолжать эти занятия и собрать средства для дальнейшего восстановления. Перенёс девять операций Даниил Мишин, 15 лет Может ли человек с ДЦП стать кинологом? Даниил верит: может. Он очень любит собак. Год назад родите ­ ли купили ему спаниеля Майкла. Как стимул: Даниил передвигается с трудом, но надевает на Майкла ошей ­ ник и водит его по квартире. Когда он был совсем крошкой, в месяц, врачи об ­ наружили у него гидронефроз. Малыш перенёс три сложных операции на почке. Её удалось сохранить, но у ребёнка началось отставание в развитии. Когда Дане исполнилось полтора года, ему поставили диагноз «ДЦП». Из-за недуга возникли ортопедические про ­ блемы, Даниил перенёс девять операций. У мальчика нарушен мышечный тонус, он не может стоять, садить ­ ся и ходить, лишь короткое время стоит у опоры. Но у него и масса достижений: он дистанционно учится, умеет читать и считать. Родные не опускают руки. Мальчик несколько раз проходил курсы реабилитации в центре «Сакура» в Че ­ лябинске. У него улучшились мышечный тонус и коор ­ динация движений, он научился держать равновесие, закрепил двигательные навыки. Даниилу очень нужно продолжать восстановитель ­ ные занятия. Мама Елена Геннадьевна просит помочь оплатить следующий курс реабилитации. Он стоит 255 000 рублей. Она работает в ковидном госпитале на ЛТЗ, и даже с учётом ковидных добавок такие суммы для неё неподъёмны. Текст: Марина Карасик Фото: фонд «Вместе делаем добро» ВМЕСТЕ 11 J ■ С Сотрудники организации «Вместе делаем добро» каждый год проводят новогодние марафоны, чтобы помочь тяжелобольным детям и их родителям в ежедневной борьбе с их диагнозами. Собранные средства идут на спасение детских жизней. Каждый читатель «Первого номера» тоже может стать добрым волшебником. Нужно совсем немного — перечислить любую посильную для вас сумму по одному из указанных QR -кодов.