Первый номер. 2022 г. (г. Липецк)

ПЕРВЫЙ НОМЕР 20 декабря 2022 года №49 (423) МАРАФОН ДОБРА 7 - jj, сведения, любой доку ­ мент. Иногда приходит спонсор и говорит: хочу помочь детям конкретно с сахарным диабетом. Оперативно находим таких в реестре. Или: готов перечислить только 50 тысяч. Срочно ищем детей, которым требуется помощь на такую сумму. Когда мы принимаем документы, обязательно просим родителей указать, на что кон ­ кретно нужна помощь, например: курс реабилитации в центре «Адели» в Пензе, такая-то сумма; инвалидная коляска вот такой марки, с такими-то функциями, стоимость такая-то. — Сложно ли морально работать с та ­ кими детьми и их родителями? Мне кажется, нужно иметь бесконечно до- броесердце^ — Конечно, не так просто. Я работаю в фонде чуть больше года. Так сложилась жизнь, что, думаю, сам Господь привёл меня в благотворительность. В прошлом году в качестве Снегурочки развозила по домам больных детей подарки и сер ­ тификаты на их лечение. Кто-то из по ­ допечных дарил рисунки, одна девочка читала стихи собственного сочинения^ Эти впечатления останутся со мной на всю жизнь. И я понимаю: очень важна не только денежная помощь, но и социали ­ зация семей, в которых воспитываются особенные дети, их душевная реабили ­ тация. Со всеми родителями мы сейчас постоянно на связи, есть чат в WhatsApp. Недавно провели мастер-класс по леп ­ ке печенья. Дважды большой компани ­ ей ходили в цирк, Роман Коробко нам выделял и билеты, и отдельную ложу для детей-колясочников. Ходим в кар ­ тинную галерею, на экскурсии по горо ­ ду. Всей большой когортой, на колясках, и обязательно с нашим логотипом. Ор ­ ганизовали благодаря московскому фон ­ ду-партнёру занятия паратеннисом — это теннис на инвалидных колясках. Фонд благодарит за многолетнюю поддержку марафона неравнодушных жителей города и области. Благотворительную помощь можно оказать по следующим банковским реквизитам: : ЛРБОО «Вместе делаем добро», ИНН 4826108911, ОГРН 1154827016222 Р/с 40703810435000000144 в Отделении № 8593Сбербанка РФ г. Липецк К/с 30101810800000000604 КПП 482601001, БИК 044206604 Аня Воскобойникова, 8 лет У мамы Ани беременность была тяжёлой. Девочка появилась на свет с помощью кесарева сечения. Она была маленькой: вес 2,5 кг, рост 46 см. Но не это было самым страшным. У ребёнка была врождённая патология нижнего отдела туловища, из-за которой ещё в роддоме малышке сделали операцию по пластике мочевого пузыря и передней брюшной стенки. Сейчас за плечами Ани уже 10 операций, курсы лечения в Российской детской клинической больнице Минздрава РФ и в клинике в Белграде, консультации видных российских и зарубежных специалистов. Диагноз девочки звучит так: «экстрофия мочевого пузыря, атрезия ануса с рептовестибулярным свищом». Чтобы было понятно неспециалистам: у неё тотальное недержание мочи и кала. В день уходит по 10-12 памперсов, на год нужно 4 300 штук. Их стоимость — 150 500 рублей. Вероника Волкова, 10 лет Девочка не может ни ходить, ни сидеть, только ползает по- пластунски. С самого рождения её сопровождают тяжёлые диагнозы — ДЦП, тетрапарез гиперкинетической формы. Родители начали курсы реабилитации с Вероникой уже в три месяца. Именно поэтому дочь научилась передвигаться. Из-за повышенного тонуса тазобедренный сустав девочки постоянно в напряжении. Каждый день ей требуется растяжка ног, иначе может случиться вывих суставов. У Вероники есть мечта — приобрести шведский чудо-аппарат SWASH (подвижный ортез на туловище и нижние конечности). Он стабилизирует тазобедренный сустав, устраняет угрозу вывиха бедра и сохраняет активность ребёнка. — Аппарат поддерживает спину и держит ноги под нужным углом. В этом аппарате можно будет водить Веронику, так как без аппарата у неё идёт перекрест ног, — объясняет мама девочки Анастасия Сергеевна. — Мы очень надеемся, что добрые люди нам помогут. — Вы находите спонсоров или спон ­ соры находят вас? — Жизнь штука непредсказуемая, в ка ­ ждом конкретном случае всё происходит по-своему. Например, к марафону присоеди ­ нился школьный класс. Родители ребят из школы № 20 Липецка собрали для наших подопечных 8 тысяч рублей. В прошлом году к нам обратились сотрудники между ­ народного аэропорта «Внуково». Своими силами собрали подарки для детей: именно то, что просил у Деда Мороза каждый ребё ­ нок. Уникальные заказы сделали дети, на ­ пример, 12-летний Степан Голиков попро- Я вижу, как людям приятно, что их до- сил в подарок книгу Билла Гейтса «Дорога брое дело помогает поддержать здоровье в будущее», она выходила на русском язы ­ ке только в 1996 году. И эту детскую мечту наши благотворители осуществили, нашли на специальном сайте! В этом году москви ­ чи снова готовят машину с подарками для наших подопечных. Благодарим их за эту помощь. Очень ответственно они подошли, уточняли: конструктор «Лего» — какой ар ­ тикул? Комплект струн для акустической гитары — какой именно? Ваня Гусев, 3 года Ванечку его мама с папой очень ждали. Мечтали, что он станет кадетом. Малыш родился настоящим богатырём: весом 3 кг 900 г и ростом 55 см, уже на пятый день их с мамой выписали домой. Но когда Ване исполнилось 5 месяцев, его развитие остановилось. В 11 месяцев ему поставили диагнозы «ДЦП» и «эпилепсия». Родители усердно занимаются развитием сына: войта-терапия, бассейн, ЛФК, массаж. И пенсия мальчика по инвалидности, и деньги, что зарабатывает его папа, уходят на лекарства и процедуры. Ваня трижды проходил курсы реабилитации в специальных центрах, они хорошо помогли ребёнку. Родители стремятся научить сына сидеть, стоять, говорить, ходить и жить полноценной жизнью. Они надеются: в ходе марафона удастся собрать средства на очередной курс реабилитации. наших ребят, улучшить качество их жизни. Надеюсь, денег, которые мы соберём в этом году, хватит для поддержания здоровья на ­ ших подопечных на целый год вперёд. До следующего марафона. Ведь мы реально можем творить чудеса. Если мы вместе! Истории подопечных фонда Беседовала Марина Карасик Фото: Сергей Паршин и фонд «Вместе делаем добро» Александр Сысоев, 5 лет Саша родился раньше срока, с весом 1 640 гр. Сам не задышал, не закричал — его реанимировали. Врачи говорили, что шансов на жизнь мало, но вопреки прогнозам через два месяца мальчика выписали домой. Он весил тогда 2 кг 300 г. В год у Саши диагностировали ДЦП. С первых месяцев жизни он проходит курсы реабилитации в разных клиниках. Это позволило добиться больших успехов в лечении: он научился самостоятельно ходить по дому, по улице — за руку или с опорой. Саша любит играть в развивающие игры, слушать сказки, старается стать таким, как все детки. Ходит в ортопедическую группу детского сада, и ему там очень нравится. Врачи дают положительные прогнозы, интеллект у мальчика сохранён, перспектива лечения есть. Марафон для Саши — возможность пройти необходимые курсы реабилитации.