Первый номер. 2022 г. (г. Липецк)

ПЕРВЫЙ НОМЕР 13 декабря 2022 года № 48 (422) СОЦИАЛЬНЫЙ РЕПОРТАЖ 19 ДЕНЬ, КОГДА ИСПОЛНЯЮТСЯ ЖЕЛАНИЯ Каждые ваши 100 рублей — это вклад в новогоднее чудо для 85 ребятишек урс реабилитации, новая инвалид ­ ная коляска и современный шунт, занятия с инструктором в бассейне это самые желанные К и велотренажёр подарки для 85 подопечных фонда «Вме ­ сте делаем добро». Истории ребят мы пу ­ бликуем четвёртый номер подряд. Наша цель — собрать 50 млн рублей. Этих денег хватит на исполнение их же ­ ланий. Нас почти 500 тысяч. Если каж ­ дый переведёт хотя бы 100 рублей, все эти дети получат свои подароки. Итоги марафона фонд «Вместе дела ­ ем добро» подведёт на традиционной «Крещенской ёлке добра». В 2021 году благодаря марафону мы собрали больше 8 млн рублей. Всего за девять лет, что проходит предновогодний марафон, мы с вами помогли 132 маленьким липча ­ нам. Давайте в этом году сделаем жизнь чуть легче ещё для 85 детей, ведь каждый день для них — это борьба с неизлечимы ­ ми болезнями. f Егор Грачёв, 14 лет Егор родился с кистами в голове. Это последствие длительных родов и кислородного голодания. Позже сделали две операции, расти они перестали. Но малыш не сел по возрасту, не мог вставать и стоять у опоры, ползать научился в 2 года. Егору диагностировали ДЦП — нижний парапарез и нарушение зрения. Благодаря курсам реабилитации и упорству мальчик научился стоять и ходить. Сейчас увлекается шахматами, любит математику. К 7 классу закончил обучение по курсу робототехники и моделирования дронов. Получил разряд по плаванию среди инвалидов. Егор с детства обожал велосипед и научился езде на четырёхколёсном. Но тонус в ногах и потеря координации не дали пересесть на большой. В школе мальчик сам освоил велотренажёр, но там он может заниматься лишь раз в неделю. Егор мечтает, чтобы у него дома появился тренажёр, благодаря которому он сможет сесть на настоящий двухколёсный велосипед. Максим Беспалов, 12 лет Максим родился с асфиксией. Его сердечко забилось на 10 минуте. В год ему поставили диагноз «ДЦП». После операции на обеих ногах и курсов реабилитации в три года мальчик сделал первые самостоятельные шаги. Сейчас Максим учится в 5 классе по общеобразовательной программе, увлекается игрой на гитаре, неплохо играет и поёт, любит плавать. Чтобы не потерять навыков, мальчику необходимо постоянно заниматься. Марафон для Максима в этом году — возможность достигнуть новых результатов. Деньги ребятам можно перевести c помощью QR -кода или на счёт фонда «Вместе делаем добро»: Банковские реквизиты: Р/сч 40703810435000000144 в Отделении № 8593 Сбербанка России г. Липецк К/сч 30101810800000000604 БИК 044206604 Даша Шамрина, 12 лет Девочка с рождения болеет очень редким заболеванием — дефект декарбоксилазы ароматической L -аминокислоты (международное название AADC). В мире насчитывается около 100 детей с таким заболеванием, в России — только двое. В 8 лет Даше сделали операцию в Японии. До операции девочка была парализована. Через полтора месяца после неё научилась поднимать голову, лёжа на животе. Появились первые попытки поднять руки и дотянуться до игрушки. Сейчас Даша может сидеть без поддержки, передвигается по квартире, успешно справляется со школьной программой. Научилась «разговаривать» руками — указательным пальцем левой руки «набирает» слова по распечатанному алфавиту. Может так общаться целыми предложениями или отвечать на вопросы родителей или учителя. Очень позитивно относится ко всем реабилитационным занятиям. Марафон — это кресло-коляска активного типа. Даша очень хочет перемещаться сама. Матвей Ситников, 19 лет Матвей родился на 32 неделе с весом 1 980 гр. Полтора месяца после рождения провёл в больнице. Прогнозы врачей были неутешительны. Мальчику поставили диагноз «ДЦП». В 9 месяцев дали инвалидность. С первого года жизни Матвей проходит постоянные курсы реабилитации. Благодаря им он научился ходить с поддержкой, говорить, улучшились координация движений и выносливость. За последний курс улучшилось качество речи. Цель Матвея — полностью отказаться от инвалидной коляски. Марафон — это возможность пройти курсы реабилитации, которые помогут самостоятельно ходить. Даниил Козлов, 9 лет Даня с братом родились раньше срока на 2,5 месяца. Брата Дани врачи не смогли спасти. В результате тяжёлых родов Даня получил гипоксическое поражение мозга и провёл три месяца в реанимации на ИВЛ. Мальчик с рождения проходит курсы массажа и АФК. В год ему поставили диагноз «ДЦП, спастический тетрапарез, смешанная форма». Постоянные курсы реабилитации дают свои результаты, Даня уже ходит с помощью мамы и старших детей на крабах (специализированные ходунки). Мальчик плохо говорит, но всё хорошо понимает. Марафон «Вместе делаем добро в этом году для Дани первый. Собранные для него средства пойдут на оплату курса реабилитации. » Степан Чулюков, 13 лет После рождения Стёпе поставили диагноз «окклюзионная гидроцефалия» (водянка головного мозга). Всю свою жизнь мальчик живёт со специальным шунтом в голове, он не даёт жидкости скапливаться внутри черепа. Первую операцию Стёпе сделали в 1 месяц, следующую ещё через месяц. Так как шунт плохо справлялся со своими функциями, операции проводились каждый год в первые пять лет жизни мальчика. На несколько лет всё нормализовалось. В этом году снова начались проблемы. Весной Стёпа резко почувствовал себя плохо. За последние полгода он четыре раза лежал в больнице. Нейрохирурги провели две операции по замене шунта, но это не решило проблему. Марафон для Стёпы — это современный шунт. Его стоимость более 100 тысяч рублей. Арсений Николаев, 9 лет Мальчик появился на свет раньше времени, на 35 неделе. На вторые сутки после рождения у него произошло кровоизлияние в мозг. Малыша подключили к ИВЛ. Несколько дней ребёнок провёл в реанимации в очень тяжёлом состоянии. В 2015 году у Арсения случился приступ эпилепсии. После обследования поставили диагноз «ДЦП» — двойной гемиплегической формы. Регулярные курсы массажа, ЛФК, гидрореабилитации, войта-терапия, иппотерапия, занятия с логопедом помогли Арсению научиться самостоятельно переворачиваться, кратковременно удерживаться на локтях, непродолжительно самостоятельно держать спину и голову. Арсений с огромным удовольствием занимается в воде. Он активно и эмоционально делает упражнения, сразу видно, как он любит воду. Такие занятия очень положительно сказываются на его общем состоянии. Марафон для Арсения — это возможность пройти курс гидрореабилитации. Владимир Горюнов, 14 лет Мальчик родился на 30 неделе с весом 1 160 гр. Три месяца врачи боролись за его жизнь. Среди диагнозов Володи, поставленных после рождения: перинатальное поражение нервной системы, анемия, почечная пилоэктазия, рахит. Все заболевания удалось преодолеть, но угроза ДЦП сохранялась. И в год подтвердилась: мальчик не ползал, не переворачивался. Но в полтора года Володя уже разговаривал, запоминал и рассказывал стихи. Благодаря активной реабилитации у ребёнка положительная динамика. Сейчас он учится в школе по общеобразовательной программе, успеваемость в норме. Сам встаёт у опоры и ходит вдоль неё, гуляет без коляски по улице, может довольно долго идти, держась за одну руку. В бассейне немного сам держится на воде. Марафон для Володи — занятия с инструктором в бассейне. — - I TProRoro fttief^ 1^\арафО14е 22ZZ5D6p5-5Mfi№C^ar»\HZEvb- - -заботився — '_Z'- тЖелоб^нГьТх111е19Х- ' -^№1ец^^оёлабти — - лет? — — — " ДоДробргеё на-еа0тё Vffiestedetaenndobro.rii -4^дде^жать т легко: ЭТО Текст: Дарья Шишук Фото предоставлено фондом «Вместе делаем добро» ...видеть счастливую маму, которой помогли купить лекарства для ее малыша на целый год вперед.