Первый номер. 2021 г. (г. Липецк)

ПЕРВЫЙ НОМЕР 1 ноября 2021 года №43 (366) ЖИЗНЬ БЕЗ БАРЬЕРОВ 19 ВЫСТРОИТЬ ЦЕПОЧКУ ОБРАЗОВАНИЕ Светлане Соболевой 44 года. Хрупкая женщина с горящими глазами и усталой улыбкой. Каждый ла,баюкала, водила напрогулки^^занятия, день её жизни за счастье своих детей, за их право ходить и учиться. В РЕЖИМЕ ОВЗ борьба. Борьба ездила с ними по больницам. Постепен ­ но всё как-то наладилось, заметила, что начала справляться. Она строила жизнь с дочками с чистого листа. О на одна воспитывает двух детей-ин ­ валидов и мечтает о том, чтобы в Липецке появился реабилитаци ­ онный центр, куда можно было бы на це ­ лый день привозить их на занятия. С ног на голову Девочки родились немного раньше сро ­ ка, но были здоровы. Мама с папой не мог ­ ли нарадоваться, глядя на маленькие успе ­ хи своих крох. Они начали самостоятельно держать голову, изучали всё вокруг. Жизнь семьи перевернула одна прививка. — У девочек было несколько показаний для медотвода от вакцинации, — вспоми ­ нает Светлана Соболева. — Но педиатр нас успокоила, сказала, ничего страшного, мож ­ но делать. Мы сделали. Вечером Катюша об обучении. У нас этого не будет. Поче и Дашенька, как обычно, легли спать, а утром уже не могли пошевелиться. Им на тот момент было всего 4,5 месяца. После этого начались бесконечные боль ­ ницы. Каждый диагноз звучал как приго ­ вор: ДЦП, задержка умственного развития, До глубины души проблемы со зрением и целый букет сопут ­ ствующих заболеваний. Свои первые шаги девочки сделали только в семь лет. своего ребёнка в таком возрасте смогли бы отправить куда-то на пять дней? Вы смо ­ жете спокойно спать? Одно дело, когда ре ­ бёнок может хотя бы позвонить. Катюша и Дашенька, что бы там ни происходило, не смогут ничего рассказать. Ребёнок должен День расписан по часам получать знания в том объёме, на который Утро Светланы начинается не с кофе. способен. Где это будет, в школе или на Каждый её день расписан по часам. Водные дому, это выбор родителей. процедуры с детьми, затем покормить их, поездка на реабилитацию или занятия. Четыре стены — это тюрьма. Светлана постоянно в движении. Она хочет дать своим девочкам всё, что в её силах. — Утром к нам приходит соцработник. Она помогает мне вывести детей из дома, и мы едем в школу на занятия с 8:30 до 13 часов. Потом я вызываю социальное такси, и девочки уже вместе с двумя соцработни- ками едут к нам домой. До 15 часов Катюша и Дашенька под присмотром. В это время я бегу в аптеку, больницу, магазин. Я могу хоть немного подработать, чтобы дать детям максимум. У кого-то стоит вопрос Светлана уверена, жизнь таких семей должна быть организована. Они не должны оставаться один на один со своей проблемой и биться головой о стену, думая, куда пойти дальше. — Скоро девочкам будет 18 лет, и я буду поставлена перед выбором — сдать в ин ­ тернат или остаться дома, но этого не вы ­ держит психика, ни моя, ни их. Четыре стены — это тюрьма, — пояснила Светлана. — В Санкт-Петербурге выстроена система. Ро ­ дители привозят детей в школу VIII вида. Там с ними занимаются до обеда, потом за ­ му я не могу свозить их на море? Почему бирают в центр от соцзащиты, куда вечером я должна лишать девочек положительных эмоций, общения? Это им жизненно необ ­ ходимо. Жизнь с чистого листа Спустя несколько лет семья распалась. Про отношения с бывшим мужем и его родственниками Светлана предпочитает не вспоминать. В их жизни они не участвуют. — Когда я осталась одна, земля ушла из- под ног, — делится Светлана. — Был страх, как я буду одна с больными детьми. Но сей ­ час понимаю, что так, как жили мы, жить нельзя. Это не семья. Теперь я всё своё вре ­ мя посвящаю девочкам. Первое время после развода было осо ­ бенно тяжело. Но предаваться грусти вре ­ мени не было — девочки требовали любви, заботы и ухода. Светлана купала, корми- приезжают родители. Вот она, слаженная работа школы и соцзащиты. Для тех, кому исполнилось 18 лет, есть специализирован ­ ные центры, куда на день можно привезти ребёнка с ОВЗ. Там с ним занимаются, кор ­ мят, присматривают. В крупных городах вы ­ строена цепочка: детский сад — школа — об ­ разовательный центр. Готова доплачивать за пребывание в таком центре, но чтобы Рассказ Светланы о её жизни многие восприняли бы как хождение по мукам, а у неё глаза горят и энергетика невольно передаётся всем, кто рядом. Самоотвер ­ женная любовь к детям действительно была уверена, что в 8 привела, в 17-18 забра- поражает. ла. Я бы смогла выйти на постоянную рабо ­ ту. Подобное есть в Пскове, в Москве. У нас, к сожалению, системы образования и социа ­ лизации для тяжелобольных детей нет. Светлана уверена: если бы в Липецке за ­ работали аналогичные центры для «взрос ­ лых детей», где они могли бы получить пусть не профессию, но столь необходимое — Вообще мы с девочками любим об ­ ниматься, целоваться, — говорит Светлана. — Они очень общительные и ласковые, это отмечают даже преподаватели. Им очень нравится, когда держимся за руки. Ей несколько раз предлагали отказаться от девочек, так якобы будет легче жить. Но такие предложения Светлану оскорбляют для них общение, то перед многими роди до глубины души. телями детей-инвалидов не стояло бы вы — Не представляю, как можно бросить бора, что делать дальше. своих детей. Не могу их отправить в интер ­ нат, — признаётся женщина. — Девочки по уровню развития как годовалые дети. Вы Текст: Марина Костюк Фото из архива героини Светлана Бедрова, председатель департамента образования Липецка — В детских садах № 22 и 18 работают две группы для детей с множественными нарушениями в физическом и (или) психическом развитии. Их посещают 16 детей. Специально для работы с ними в штате предусмотрены дополнительные ставки учителей- дефектологов, педагогов-психологов, логопедов. В следующем учебном году планируем открыть ещё одну группу на базе детсада № 8. Продолжить своё обучение дети с ОВЗ могут в специальной школе № 32. Сейчас нет разделения школ по видам, как это было раньше. Мы стараемся выстроить цепочку: детский сад — школа. Дети, которые посещали специализированные группы в детсадах, потом проходят комиссию и сразу же направляются в школу. Если же ребёнок по каким- либо причинам садик не посещал, но родители хотят отдать его в школу, они должны обратиться в департамент образования. После завершения обучения в школе социализация и профилизация ребёнка с ОВЗ может быть продолжена в реабилитационном центре «Сосновый бор». Здесь организована профессиональная подготовка и комплексная реабилитация инвалидов. СОЦИАЛИЗАЦИЯ=РАЗВИТИЕ Ольга Белоглазова, начальник регионального управления социальной политики — В этом году «Школа мастеров» совместно с управлением социальной политики региона реализуют социальный проект. Он направлен на организацию социально ­ реабилитационной работы с детьми с ментальной инвалидностью, воспитывающимися в семьях. Для детей с умственной отсталостью, синдромом Дауна, ДЦП, расстройствами аутистического спектра и другими особенностями организуется работа в группах дневного пребывания. Здесь выстраивается процесс социализации через развитие познавательной сферы, ручного труда и моторики рук, овладение бытовыми навыками, художественным творчеством. Также заработал проект по оказанию услуг по сопровождаемому проживанию инвалидов старше 18 лет. Он рассчитан на молодых людей с умственной отсталостью, синдромом Дауна, ДЦП, расстройствами аутистического спектра и другими особенностями развития. В рамках проекта проводятся занятия по наработке социальных компетенций, бытовой адаптации и работы в ремесленных мастерских. С 2019 года на базе Центра реабилитации инвалидов и пожилых людей «Сосновый бор» ведутся занятия по программе «Социально ­ психологическое сопровождение подростков и взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС) старше 16 лет». Занятия ведутся в группе дневного пребывания. Основная цель — социально-бытовая адаптация и социализация людей с РАС с учётом их индивидуальных особенностей. В планах — создание центра дневного пребывания для лиц с тяжёлыми множественными нарушениями развития.