Первый номер. 2021 г. (г. Липецк)

18 ЖИЗНЬ БЕЗ БАРЬЕРОВ ПЕРВЫЙ НОМЕР № 19 (342) 17 мая 2021 года о «Учитывая анатомический субстрат для белково- теряющей энтеропатии (устьевой стеноз правой лёгочной артерии), возможности консервативной терапии ограничены. В динамике отмечается прогрессирование симптомов белково-теряющей энтеропатии, что в дальнейшем неминуемо приведёт к декомпенсации состояния. Прогноз для жизни без оперативного вмешательства в ближайшие сроки крайне неблагоприятен». ИЗ ВЫПИСКИ: В рубрике «Жизнь без барьеров» мы каждый месяц кими пороками живут — медицина ушла далеко вперёд. рассказываем о подопечных фондов, которым нужна помощь. Но иногда к нам попадают истории детей, которых не взял ни один фонд. Диме Рыжкову Три операции срочно нужна дорогостоящая операция на сердце. Её взялись сделать только в Бостоне (США). Семья просит всех липчан о помощи. М альчику скоро восемь лет. У него день рожде ­ ния 24 мая. Дима обожает рисовать. Лепит из пластилина. Ходит на робототехнику. Играет в шахматы. С удовольствием катается на лыжах. Но долго заниматься чем-либо не может — начинает зады ­ хаться, у него синеют губы. Любая физическая нагрузка — это удар по его сердцу. У Димы врождённый порок. Чтобы спасти его сердце, нужно 15 млн рублей. Врождённая патология Ещё до его рождения маму просили отказаться от сына. На пятом месяце беременности, когда Юлия при ­ думала малышу имя, Диме поставили диагноз «пра ­ восформированное праворасположенное сердце». Это значит, что левого желудочка у мальчика просто нет, кровоток плохой и не хватает кислорода. Всё время до конца беременности Юлия пыталась опровергнуть ди ­ агноз то у одного врача, то у другого. Желание, чтобы малыш имел хотя бы один шанс из миллиона на жизнь, было сильнее доводов разума. В Национальном медицинском исследовательском центре сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева в очередной раз подтвердили патологию. Нужно было Потом у него случился анафилактический шок. Юлия поговорить с врачом о дальнейшем развитии ребёнка учила своего шестилетнего сына заново ходить, держать с таким пороком. — Как бы я ни верила, моя вера в чудо не спасла, — рассказывает Юлия Вячеславовна. — Диагноз под ­ твердился. Но врач успокаивал, говорил, что детки с та- Я продолжила бороться за сына, но уже одна. Наш папа сдался и отказался от нас. Когда Дима родился, мама не успела познакомиться с сыном, его сразу же забрали. На пятые сутки жизни провели операцию по наложению системно-лёгочного анастомоза правой лёгочной артерии (системно-лёгоч ­ ные анастомозы способствуют улучшению клиническо ­ го состояния пациентов и служат подготовительным этапом к дальнейшему радикальному хирургическому лечению сердечных пороков. — Прим. ред. ). Это была первая операция из трёх по восстановлению кровотока. Через год Диме понадобилась вторая — маль ­ чик не мог передвигаться, быстро уставал, от недостатка кислорода синел. Послеоперационный период прошёл без осложнений. Дима, как настоящий боец, перенёс всё достойно. Исправить сердце Самой сложной операцией для Димы и его мамы стала операция Фонтена (промежуточная или долговре ­ менная паллиативная коррекция тяжёлых врождённых пороков сердца. — Прим. ред. ). Операция шла 16 часов. Механизм не помещался в груди, его хотели разобрать. Во время операции начались осложнения: большая кро ­ вопотеря, кровоизлияние в мозг. Сосуды словно истон ­ чились и не могли удержать кровь внутри, постоянно лопались. Операция, которая должна была всё испра ­ вить, сделала только хуже. Неделю Дима не спал, сложно отходил от наркоза. ложку. Через полгода мальчик снова попал в больницу: белковая энтеропатия (редкое осложнение болезней кишечника. — Прим. ред. ). В Детской республиканской клинической больнице Казани, где мальчик проходил обследование и лечение в октябре 2020 года, Диме по ­ ставили ещё один диагноз: стеноз устья нижнедолевой ветви справа, иными словами, кровь не верно циркули ­ рует и распределяется по организму. Мальчику требует ­ ся срочная операция. Счёт идёт уже на месяцы. Шанс на жизнь Казанские врачи провели консультации с голланд ­ скими и американскими кардиохирургами. Доктор из Бостона готов принять Диму уже в июле. Операция будет стоить больше 13 млн рублей. Ещё около 1,5 млн нужно на перелёт, лекарства и постоперационное наблюдение. Для того чтобы дожить до операции, мальчик каждый день пьёт 19 таблеток. Операция в Америке устранит появившуюся энтеро ­ патию. Доктора расширят правую ветвь кровотока, кото ­ рая сейчас не работает через фонтен, вероятно, сделают новый левый желудочек. — Каждую ночь меня преследует кошмарный сон, — В нём я иду по тёмно- говорит Юлия Вячеславовна. му коридору в комнату сына, открываю дверь, прислу ­ шиваюсь. А там звенящая тишина^ Семья Димы просит не дать этому кошмару сбыться. Текст: Полина Кретова Фото из архива героя ПОМОЧЬ ДИМЕ Чтобы помочь Диме, вы можете перевести деньги на счёт его мамы: Получатель ДЖУМАЕВА ЮЛИЯ ВЯЧЕСЛАВОВНА Номер счёта 40817810535001636332 Банк получателя ЛИПЕЦКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ № 8593 ПАО СБЕРБАНК БИК 044206604 Корр. счёт 30101810800000000604 ИНН 7707083893 КПП 482543001 Телефон мамы: 8-920-518-46-47.