Первый номер. 2020 г. (г. Липецк)

ПЕРВЫЙ НОМЕР 29 июня 2020 года №24 (297) ЖИЗНЬ БЕЗ БАРЬЕРОВ 17 Ж X v so . 7 j ► I ij 11 ( Семья надеется, что Маша сможет самостоятельно сидеть ■> ВСЕГДА РЕБЕНОК «Первый номер» продолжает рассказывать истории подопечных фонда «Вместе делаем добро», которым требуется наша с вами помоидь. У7 ариса Савосла была полностью здорова. Рождение дочери Маши началось в срок. Но долгие роды оставили девочку на 19 часов без кисло ­ рода — у мамы отошли воды. Врачи от ­ казались делать кесарево, настаивая, что Лариса родил' сама, ^а врачебная ошиб ­ ка стоила Маше здоровья: ДЦП, спасл и- ческий летрапарез (повышенный мышеч ­ ный л'Опус, больше выраженный в руках), вторичная микроцефалия, задержки мол'орпых функций и психоречевого раз ­ вития, эпилепсия. Малышку сразу же по ­ везли в реанимацию, где па искусствен ­ ной вентиляции лёгких опа провела семь дней. и а/1 Нужна только родителям Первые полгода родители пытались найти в произошедшем какой-то смысл, собирали себя по частям. Вскоре Лариса узнала, чт о беременна вторым. — Теперь у меня есть всё, — говорит Маше нужно много внимания. Лариса, А Марик, напротив, заботится обо мне. Всё внимание я получаю от пего. ся рядом с другими людьми, впитывать, словно губка, их эмоции, узнавать людей невербально. Теперь она может оставать ­ ся одна, без мамы, на 2-3 часа. Всё это — небольшие улучшения, ме ­ лочи, которые посторонние, кроме ро ­ дителей и массажиста, не заметят, но для Маши они очень важны. Ведь этой девочке только для того, чтобы в своём развитии оставаться на одном месте и не ] допустить ухудшений, нужно очень бы- I стро бежать, то есть с пей нужно много I заниматься. j подытожива- Научить сидеть Для таких, как Маша, оптимистичных ттрогнозов нет. Она никогда не пойдёт в школу. Она вряд ли когда-либо пой ­ дёт самостоятельно. Но семья не сдаётся и надеется, что Маша сможет самостоя ­ тельно сидеть. Каждый месяц девочке нужен курс ЛФК, только для того, чтобы суставы не каменели, и массаж, чтобы разминать мышцы. Это не менее 25 тысяч рублей. Противосудорожные ттреттараты для того, чтобы не усугубить энилетлсию, обходятся в 30 тысяч в год. Исследования мозга раз в полгода — около 25 тысяч. — Это нормально, ет Лариса, — это твой ребёнок. Просто жизнь немного тяжелее. Таких тяжёлых детей, как Маша, ред ­ ко берут под опеку фонды. Шансов на выздоровление нет, реабилитация стоит очень дорого. Реабилитация Маши об ­ ходится семье в 500 тысяч в год. Фонд «Вместе делаем добро» опекает Машу с 2019 года, помог собрать деньги на ги- дрореабилитацию в липецком семейном оздоровительном комплексе. Мы не смо ­ жем сделать девочку здоровой, но мы мо ­ жем сделать её жизнь чуть легче. Каждый перечисленный нами рубль — эго вклад в мечту, чтобы Маша могла сидеть. I Текст Полина Кретова Фото из архива семьи Ларисы Савосты что-то мастерит для неё, например раз ­ личные опоры для того, чтобы девочка могла стоят ь. Бежать, чтобы Уход за девочкой, несмотря на то, что в январе ей исполнилось четыре года, нужен как за грудной. Нянь мама Маши даже не рассматривает'. — Она нужна только своим родите ­ лям, никто не будет за пей ухаживать так, остаться на месте как я, — комментирует Лариса. В мае Маша с мамой должны были поехат ь в Польшу па очередной курс ле ­ чения. Но эпидемия внесла свои коррек ­ тивы. В прошлом году они успели пройти лечебный курс. Он помог укрепить спину. Но что намного важнее для родителей — девочка начинает взрослеть и социали ­ зироваться. Маша очень общил ельпая де ­ вочка, для неё самое важное — паходил ь- Центр реабилитации на дому До рождения девочки Лариса ра ­ ботала в школе-интернале для слепых и слабовидящих. Теперь с любимой ра- бол'ы пришлось уйти. В общении повез ­ ло — есть чал' подруг, где шесть мамочек делятся своими секретами, о которых не расскажут врачи. Например, ортезы, нуж ­ ные для разгрузки мышц, Лариса увиде ­ ла на фотографии в интернете, с помо ­ щью подруг нашла и заказала. Приспособлений в доме Савосл ы до- стагочно для собственного небольшого центра реабилилации. В туторах, фикси ­ рующих суславы. Маша спит. С имитато ­ ром ходьбы запимаел'Ся почти каждый день. После завл рака обязателен верги- кализал'Ор. Машин дедушка постоянно Чтобы помочь Маще, вы можете сделать перевод на счёт фонда «Вместе делаем добро», где в графе «назначение платежа» написать: для Маши Савосты. Реквизиты ИНН 4826108911 КПП 482601001 ОГРН 1154827016222 Р/с 40703810435000000144 В Отделении № 8593 Сбербанка РФ г. Липецк К/с 30101810800000000604 КПП 482601001, БИК 044206604 Адрес фонда: Липецк, улица Зегеля, 1, помещение 1 Справки по телефону 90-02-23 Эл. почта: info(§) vmestedelaemdobro.ru vmestedelaemdobro(g) mail.ru СПАСИБО, ЧТО ПОМОГЛИ в №19 мы рассказывали о близнецах Спиридоновых, которым сделали операцию в Германии. Семья заплатила за неё более 3 млн рублей. В этом году Спиридоновым выставили дополнительный счёт — еще 1,6 млн рублей за спецконсультации. Благодаря широкому освещению в СМИ этого случая, немецкие волонтёры добились перерасчёта платежа и отмены международного коэффициента к общей сумме операции. Таким образом, Спиридоновы заплатили всего 16 000 рублей вместо 1 600 000. Родители мальчиков благодарят всех липчан за перечисленные деньги. Они пойдут на вторую операцию для Данилы. Её стоимость 3 200 000 рублей. Благодаря вам удалось собрать 500 тысяч рублей. Сбор средств продолжается.