Первый номер. 2020 г. (г. Липецк)

ПЕРВЫЙ НОМЕР 25 феврали 2020 года №07 (280) ЖИЗНЬ БЕЗ БАРЬЕРОВ 23 ОДНА ИЗ СТА «Первый номер» и фонд «Вместе делаем добро» начинают совместный проект, цель которого — сделать жизнь липецких детей чуть лучше. Ежемесячно наши корреспонденты будут рассказывать о семьях, которым нужна ваша помош,ь. rt Г/ 'Л' ■\\ 1 '15 • * I, • ■,л, '-М I* л* L Л-. ■! I, * 2 • А 1 1 f :7(А I ‘ ! » ‘ 1^. $ № 4 t У еттоттятттый и длиттттый диагттоз: дефект декар ­ боксилазы арюмат'ической Ь-амитюкислоты Даше Шамриттой ттосгавили в 2011-м, котда ей было чут ь больше тода, в Герматтии. Ни в Литтецке, тти в Москве о ттём ттичето тте стышали. По заттросу тюиско- вик выдаёт, что таким заболеваттием во всём мире ст ра- датот т олько юо детей. Без тела Диат'ттоз озттачает отсутствие химической ртеакции в толовттом мозге. Одно вещество, леводотта, тте ттреоб- рзазовьтвается в дофамитт. Дофамитт — это ттереттосчик HMTiyjTbCOB ко всем мышцам тташет'О орт'аттизма. То есть ртебётток TiojTTiocTbTO обездвижетт. Головтюй мозт" тте гто- вртеждён, дети всё тюттимают', все чувства сохрантты, тто голова словтю отдельтто от тела. Сттачала тте было поттяттто, ттасколько это заболеваттие тяжёлое. Казалось, что ещё одтта ттоездка к врачу, ещё одтто утекартство, ещё одитт массаж, и девочка ттачттёт' ра ­ сти, как все дети. Жизтть разделилась, как бы избито это тти звучало, тта два этапа. Сттача^та Викт ория, мама Даши, задавалась во ­ просом: «За что? Почему иметттто я?» Но вскорте ттоттяла — тте «за что», а «для чето». — Такие дети, — счипист Виктория, — аттт ’ елы, кото ­ рые учат окружающих быть добртее и к себе, и друг к другу. Цеттить то, что действительтто важтто, а тте мишуру. I Чудо в Японии ■ Несмотря тта то, что все эти годы девочка ттрюходи- ' ла реаби;тит'ацию — 5-8 курков в год заместитеттытая медикаметттозттая тертапия была малоэффективтта, а ре ­ абилитация ттомотала лишь сдерживать развивающиеся осложттеттия. Едиттсгветтттой возможттостьто улучшить состояттие Даши стала эксттериметттаттьттая оттерация тта толовттом мозто. Её сделали тта средства ттеравтюдушттых лтодей в 2018 году в Японии. Эта оттерация — тте т'араттт ия ito ; ttio - то выздорювлеттия, отта лишь ттомогает частичтто восста- ттовит'ь мот'Орттые футткции. В первый класс Врачи не давали никаких гарантий, однако операция помогла, и Даша ст ала друт'им ребёнком: начала ест ь, дер ­ жать голову, у неё заработала атачала левая рука, потом правая. Теперь она может сидеть без поддержки. И если ещё два года назад у родителей даже в мыслях не было отдать девочку в школу, то в 2019-м Даша пошла в первый класс. Ежегодно семья оплачивает' 5-6 курсов реабилитации. Если до операции опа была нужна, чтобы поддерживать тело в жизнеаюсобпом состоянии, то сейчас — чтобы физи ­ чески ничем не отличаться от' одноклассников. Исцеляющая вода Одитт вьтездттой курс реаби7тит'ации обходится ттри- мертю в 120 т ысяч, это тте считая бескоттечттых занятий в бассейттах, иппотераттии, работы с дефектологами. Сейчас Даше ттужтто ттройти курс гидрореабилитации. В Литтецке есть возможттость заттиматься с оттьггттым итт- структорюм в бассейтте два раза в ттеделю. Заттят ия в воде тте только доставлятот' огрюмттую ртадость девочке, тто и сттимают ттагрузку с ттозвотточттика и суставов. Также ттри ттогружеттии тюд воду, во время долгих проттырива- НИЙ, происходит дыхательная гимнастика и насыщение мозга кислородом. Семья будет благодарна за любую помощь. Помочь другим Виктория готова и сама помочь другим. Она скрупулёз ­ но записывает все симптомы заболевания, собирает сведе ­ ния по терапии — чтобы её история сделала чей-то путь легче, чем был у их семьи. На оаювании сведений, пере- даш1ых Шамриными в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ), был установлен второй случай заболева ­ ния дефект ом декарбоксилазы в России. Тека: Полина Кретова Фото из архива семьи Шамриных I» Чтобы помочь Даше Шамриной, вы можете сделать перевод на счёт фонда «Вместе делаем добро», где в графе «назначение платежа написать: для Даши Шамриной. Реквизиты ИНН 4826108911 КПП482601001 ОГРН 1154827016222 Р/с 40703810435000000144 в Отделении № 8593 Сбербанка РФ г. Липецк К/с 30101810800000000604 КПП 482601001, БИК 044206604 Адрес фонда: Липецк, улица Зегеля, 1, помещение 1 Справки по телефону 90-02-23 Эл. почта: info(§ ivmestedelaemdobro.ru vmestedelaemdobrolSmaiI.ru Также на сайте vmestedelaemdobro.ru вы можете для Даши пожертвовать удобную вам сумму.