Первый номер. 2019 г. (г. Липецк)

№31 ЛИПЕ111<:АЛ ГОГОЛОСАЯ ИНФ0 Г\4А Ш 10НН0 'АНАЛИТИЧЕС1ААЯ еа з е та ПЕРВЫЙ НОМЕР НАШИ люди 1201 солнышко МОЕ КОГДАлилия ПЕДАНУЗНАЛА0ДИАГ^О^ СЫНАЯРОМИРА, ЕЁОЧЕНЬПОДДЕРЖАЛМУЖАНДРЕЙ СЕМЬЯСПЛОТИЛАСЬИТЕПЕРЬПОМОГАЕТДРУГИМРОДИТЕЛЯМ Л ипецкая общественная органи­ зация «Солнечный мир» суще­ ствует уже пять лет и действи­ тельно стала источиюсом света и отк]зытой дверью в мнр для почти юо ли­ пецких семей, объедипёппььходним обстоя­ тельством — в каждой из них воспнтываегся ребёнок с синдромом Дауна. Во главе объединения стоит лнпчанка Лилия Педаи. К идее создашш центра помо­ щи семьям с «солнечными детьми» её при­ вела сама жизнь: имея двух взросл ьь\ детей и решившись на поздние роды, она ещё во вpe^ш беремепиости узнала от врачей, что сын, возможно, появится па свет с лишней хромосомой. —Меня в тот момент очень поддержал мой муж, он сказал: это наш ребёнок, раз Го­ сподь дал, родим и будем растить! — вспо­ минает Лилия Педан. — А когда мальчик родился, диагноз подтвердили — у ребёнка синдром Дауна. Удивитель[[о, но славянское имя Яро­ мир, что означает «солнечный мир», семья придумала для сына заранее, ещё не зная, что мальчик будег «солнечным». НЕ ОТВОРАЧИВАЙТЕСЬ Каково это — растить ребёнка с синдро­ мом Дауна, человеку со стороны пшють трудно. Лилия выдерживает это испытание как человек сильный — никаких надрыв- пь!х эмоций, по крайней мере, на людях. Да и как всё объяснить? Как рассказать, что чувствует женщина, когда узнаёт диагноз 11овор{зждёиного, и врачи советуют отка­ заться от младенца сразу в роддоме? Г1ли как o!q)yжaющиe разглядывают твоё люби­ мое чадо словно странного зверька, а потом с брезгливостью отворачиваются. И как трудно наладить контакт с ребёнком, когда его сложно далее научить говорить. САМИ СЕБЕ ПОМОЩНИКИ Впрочем, энергичная мама уверяет; не получается научить у тех, кто не старается. Имешю потому она решила — семьи с таки­ ми ребятами дотжнь! (объединяться, общать­ ся, обмеиивагься опытом, поддерживать друг друта и вместе помогать своим детям расти и искать своё место в этом мире. — Начали мы небольшой шшциативиой [ругшой родителей. Любящие мамы и папы — огромная сила, они ради своих детей горы свернут, — комментируетЛилия. - Со вре­ менем у нас появилось даже помещение на улице Вермишева — нам его беа1латпо предо­ ставил ОДШ1 предприниматель. Оплачивать услуга логопедов и дефектологов педёшев(з, п мы решили, что будем учиться всему' сами. ПрактичесЮ'1 все, за небольшим исключением, паши сотрудники и педагоги —это алии роди­ тели, которые проиъли специальную пощотов- ку. Решив, что особенные дети гоже долис- иы жить полной лалзиыо, родители засучи­ ли рукава: мастер-классы, обучающие заия- тга с дефектологом, уроки игры на гитаре, лепка, тайцы, лёгкая атлетика, плавашге и яевертятао весёлые совмесгаые праздшшъ Цеигру много помогают- волонтёры. Напри­ мер, уроют лепки и гончарного дела ведёт ма- а е р Центра романовской игрушки Анастасия Короленко. Возраст «обогретььх» «Солнечным лш- ром» не ограничен. Для взр<хль[х с оп1Д|Х)- мом Дауна это до;и-о>кда]шая возмошюсгь вьшти, наконец, из четырюх стен — из-за своей особен!юсга им приходилось постоянно си­ деть дома. «Наши старшенькие» — называет ILXЛилия. УРОКИ ДОБРОТЫ — Солнечные дети обучаемы, мы, ро­ дители, точно знаем, — уверяет Лилия ЦЕНТР"СОЛНЕЧНЫЙМИР" ОБЪЕДИНИЛЛИПЕЦКИЕ СЕМЬИ, ВОСПИТЫВАЮЩИЕ ДЕТЕЙССИНДРОМОМДАУНА Педан. — Вспошшть хотя бы пример Па­ бло Пинеды — это первый в Европе человек с ОЕИдромом Дауна, получивший улшвера!- тетское образова!ше. Опыт и методы работы с особенными деть­ ми родители це!1тра «Сашечиый мир» пере- нимаюг у моасовсюьх и питерсюъх коллег, ос­ ваивают зарубеяшые практики. Это общая боль всех родителей «солнеч­ ных» детей — для шьх нет чёгко отлаженной системы образования. — К сожалению, федеральная программа «Достутшая среда» в нашем регаоие охваты­ вает нужды лишь некоторых групп инвалидов — колясочников, слабовидящих, слабослы- шащюх. .Ащга иашах дегей пшвная преграда ахождег 1ня в социути —это плохое влада !ие ре­ чью или её отсутствие, — говоритнаша геро­ иня. — Поэтому иеоб.ходнмы за!штия с логопе­ дами !! дефе1С!'олоп№!И. Другая сгоро!!а той же проблемы: для таких людей в России не суще- сп^'-ет специалы!ых профессио!1алы1ььх учеб- ньк заведешш. А ведь о!Ш могли бы работать и быть полноцеш!Ь!М1! чле!!ами общества. Для того чтобы то самое общество, кото­ рое «выталкивает» особе!!! !ых Л1сдей, стало хотя бы немного более лояльным, родители «солнышек» оргшшзовывшот Ш!КЛ!озив!!Ые «Урою! доброты». Ребята с аощромом Дауна приходят в гости в обь!Ч1!ые нжолы и з!1ако- мятся со своиъ!!! сверспшками, вместе играют, заводят дружеские связи. НЕУЖЕЛИ НА УЛИЦУ? Для родителей особенных детей вся обы­ денная жизнь полна маленькими, но зна­ чимыми победами: ребенок сказал первое слово, научился сам застёгивать пуговицы... А случаются победы и более значимые: в про­ шлом году на ба.зс Цент[м <!бразова!!ия, реа- бил!1тадии и оздоровления, по реиюнию его директора Игоря Е>ат!!щсва, отщэььтся первый в Липе!(ке спащалт.ный класс для ссянечных детей. — Сейчас решаем новую проблему: скорее всего, в ближайшее bjkmh нам придётся осво- бодшъ помещение, kotoixjc цент15 зан!шал все эти пзды — хозяин решил его продать, — рас­ сказываетЛилия. — Значит, нам нужно либо q»4Ho собирать несколько миллионов рублей, чтобы выкуттть зто помещение, либо искать друтое. При этом наша растущая организаютя требует больше места: чтобы обучать ребят профессиональным навыкам, мы .хотим обору­ довать мастерские. Хотелось бы орган!вовать Центр дневного прсбьгеа!-1ия детей с ощдро- мом Дауна, чтобы |мднтещ1 могли нехшого шдохнуть свободно — сходить к врачу или за­ няться домашним!! делами. Все эти годы на деятельность «Сотшечного штра» шли получаемые федеральные !i мутш- щшальные грштты. Однако грант, по услови­ ям, можно Т1ээт!цъ именно на некшт проект, но никак но на покупьу помещения. С этой проблемой организация о6|эагалась к областным властям. — Наша задача — подготовить проект со сметой, — /иссказь!вает Лилия Педан. — Ко­ нечно, это для нас проблема непростая, по на­ шёлся человек, предложт!ВШЮ1 !!ам помощь. Это Мария Львова-Белова, рулююдитель Пен­ зе! icKoro Цр!1тра содействия социа;!ЫЮЙ адап­ тации личности, чле1! Общественной палаты Россш-! и мама девятерьгх детей. Мы пла!!иру- ем перенять опь!т Пензы —у Ш!Хвеликолеп!!0 поставле!!а работа с особепиыхш детьш!. Навер!юе, мног!ш покажется страп!!ым, !ю !!ередко мамы и папы ребят с синдромом Дауна благодарят судьбу за то, что послала им 1!меН!1о такого ребёнка. H!i от кого, ни­ когда о!!и не видели такой абсолют!!ой, без­ заветной любви. Можно ли предать такую любовь? О!!и просто обяза!!Ы быть сильны­ ми I! ме!1ять этот мнр. Мы же говорили: лю­ бящий родитель ради своего ребёнка горы может све|знуть, ТЕКСТ; ЕЛЕНА ФРОЛОВА. ФОТО: АРХИВ ГЕРОЕВ