Первый номер. 2019 г. (г. Липецк)

|19|ПР0СТДЯИСТ0Р"Йя1 №14 ЛИПЕЦКАЯ ГОРОЛСКАЯ ИНФОРМАЦИОННО-АНАЛИТИЧЕСКАЯ ГАЗЕТА ПЕРВЫЙ НОМЕР МИР ДАВИДА левтина Ларина — яркая девушка 27 лет. Мод ­ ная стрижка, красивый маникюр. Любит петь и умеет отдыхать. Много улыбается, при этом у нее живой, но очень серьс.чный взгляд. Аля — мама «особенного» ребенка. Ес сын Давид живет с диагно ­ зом «аутизм». О болезни сына Алевтина говорит открювеп- по, не пытаясь натянуть маа^ спокойствия, трезво оцени ­ вая возможные перспективы. Да, растить такого ребенка сложно. Но с этим можно научиться жить. ДИАГНОЗ Давид появился па свет в срок, с нормальным ростом и весом. Но с одной особеиноегыо — синдромом Поланда. За ­ болеванием, из-за которого у мальчика отсутствует большая грудная мышца с правой стороны, Для молодой мамы одно это было шоком и испытанием. Ребенка приходилось постоян ­ но возить на обследования, делать массаж, развивать правую ручку. Занимаясь одной проблемой, Аля наотрез отказывалась замечать, что в возрасте примерно двух лет ее сьп1 сильно из ­ менился: замкнулся в себе, перестал реашровать на свое имя, произиоаггь какие-либо звуки. J — я даже думать не хотела о том, что с сыном что-то не так. У меня были знакомые, чьи дети начинали говорить очень поздно, я была уверена, что и ZlaBMA из числа таких детей, — рассказывает Алевтина. — Кэгда ребен)^ было около двух с половиной лет, тревогу забила моя бабушка- Она посмотрела программу про аутистов и нашла свойственные им черты в сво ­ ем внуке. Я дзазу отмела такое предположение. Между тем, главным занятием малыша были беско ­ нечные прыжки на диване. Ребенок не концентрировал внимание на мультфильмах или книгах, не интересовался игрушками. После долгих семейных споров было решено обратиться к врачам. Некоторые специалисты уверяли Алю в том, что с ее сыном все в порядке, просто нужно немного подождать, и он сравняется со сверстниками. Как бы пи хотелось им поверить и успокоиться, Алев ­ тина продолжала искать причину необычного поведения сына. Все по местам расставили в па1хопеврологическом отделении областной детской больницы. Осмотрев ребенка, врач настояла па госпитализации Давида с подозрением па расстройство аутистического спектра. — Чуть позже сыну все-такп поставили диагноз «ау ­ тизм». Но сам по себе оп не может возникнуть. В случае с Давидом базировался па сенсомоторной алалии. Это се ­ рьезное расстройство речи. Узнав о том, с чем придется жить и ежедневно бороться, Алевтина стала изучать всевозможную литературу об аутиз ­ ме, консультироваться с врачами. Медики подобрали необ ­ ходимые лекарства, и началась война с болезнью за сына. ЖИЗНЬ ДАВИДА Сейчас Давиду уже семь лет. Он не говорит, не читает, пе ридет. не смотрит мультики. Точнее, смотрит, но крайне cipai 1- ным способом: запускает на компь!отере ролик, но перематы ­ вает только на начальные и финальные титры. Параллельные строчки, ползущие вверх, завораживают мальчика. йЬгогда Да ­ вид может посмотреть музыкалытые фрагме)ггы мультфиль ­ мов, но не пытается вникнуть в аожет. Над вопросом о том, каким подарком можно порадовать ее сына. Алевтина не задумывается. Никакие игрушки Дави ­ да не интересуют. Другое дело — детская площадка. Здесь мальчик может пропадать часами. Главная его любовь — горки, чем выше, тем лучше. Аутистам в притщипе не свой ­ ственна боязнь высоты. Как только Давид видит горжу — он стремится ее покорить. — У аутистов практически отсутствует инстинкт самосо- х"ранения. К сожалению, очень часто житейский опыт они получают через боль. Давид постоянно тянулся к горяче ­ му, пока не обжегся, вырывал выдвижные ящики из шифо ­ ньер», пока один не упал ему на ногу. Зато понял с одного раза, что этого нельзя делать. Сейчас он очень часто рвется к машинам, на проезжую часть. Пока я могу его удерзжать, повторяю, что этого нельзя делать, это опасно. Но он не вос ­ принимает. Очень боюсь, что однажды не смогу удержать его руку. Аутисты не обделены талантами. Среди них есть художни ­ ки, математики, музыканты, программисты. Аля сулыбкой го ­ ворит, что ждет, когда у сына проявится его способность. Пока [кбенок удикпяет ее отличной памятью. Он прекрасно знает все маршруты, по которым он с мамой передвигается по Липецку и по Санкт-Петер^гу. где проходит рсабил1пацию. — Одна из проблем таких ребят — для них невероятно важно повторение одних и тех же действий. Очень сложно заставить аутиста пойти в знакомое место непривычной до ­ рогой. Он просто впадает в ступор. Мой сын, например, при ­ вык к одному «ршуалу», малейшее отступление от которо ­ го может закончиться исте^ткой. Когда мы подъезжаем к подъезду, мы подходим к двери, я достаю ключ, открываю дверь, он заходит в подъезд и так далее. Но если подъезд ­ ная дверь уже будет открыта, на Давида накатит нервный приступ. Он просто не будет знать, что делать дальше. Пой ­ ти на поводу у ребенка и закрьп'ь дверь, чтобы ее открыть и повторить «ритуал» — нельзя. Врачи настоятельно реко ­ мендуют родителям вырывать детей из таких циклов. ЧИСТЫЕ ДУШИ Давид нс может хитрить, лгать, издеваться над слабы ­ ми, не может ударить животное. Зато умеет любить и про ­ являть нежность. — Дети-аутисты наделены крттстально чистой душой. Они какие-то невероятные, неземные. Им неинтересны барьеры, которые мы сами для себя придумываем. Они далеки от фор ­ мальностей. /Ьвид может взять незнакомого человека за руку, прикоснуться к его лицу, обнять, без спроса взять его вещь. Он так общается. Многие списывают это на невоспитанность и из ­ балованность. Я понимаю этих людей: со стороны непонятно, что он болен. Но все же прошу от окружающих понимания. ВОСПИТАНИЕ ЛЮБОГО РЕБЕНКА J ЕЖЕДНЕВНЫЙ ТРУД РОДИТЕЛЯ. И ОТ МАМЫ АУТИСТА ЖИЗН^РЕБУЕТ В ДВА РАЗА БОЛЬШЁСЙЛ^^Н Воспитание любого ребенка — ежедневный труд родите ­ ля. От мамы аутиста жизнь трепет в два раза больше атл. Аля сейчас живет вдвоем с Давидом. Для того чтобы заниматься ребенком, девушке пришлось отказаться от карьеры. Очень важно не дать болезни прогрессировать. Для этого туокен по- стояш1ый контшег, эашггия с мальчиком и пусть своеобразное, но общение. Аля признается: не представляет, как бы справля ­ лась без П0М01ЦИ родителей. Безусловно, они помогают и фи ­ нансами : государственных выплат хватает только на лекарства, развивающие занятия и оплату коммунальных услуг. С Дави ­ дом иногда остаются его праба^шки и прадедушки. Это по ­ зволяет Але отдохнуть: сходить на курсы по пению, посмотреть фильм в кино, побыть наедине с собой. — Вся моя жизнь посвящена сыну. Это мой крест, моя ноша. Я знаю семью, в которой после рождения ребенка-аутиста мать пртшяла решение отдать старших детей на воспитание ба ­ бушке. Потому что особенные дети занимают все твое время. Я пока не могу даже думать о браке и представить себя с груд ­ ным рсбетком па руках. Сложно найти мужчину, которьиг ре ­ шится взять на себя та1ую ответствешюсгь. Сейчас ни один врач не может сказать, как дальше будет протекать болезнь Давида. Всегда есть шанс, что мальчик смо ­ жет оэциализироватъся, найти друзей, жить нормальной жиз ­ нью. Но есть и другой вариант. С полным уходом в свой мир. Все свои отлы Аля положит на то, чтобы этого не случилось. Бороться за сьша она HaMejiena до последнего. ТЕКСТ: АННА ЧЕРКАСОВА. НЮТО: ИРИНА ЛАНОВАЯ