Первый номер. 2015 г. (г. Липецк)

7 РВОМИЛОСЕРДИЕ №35 ЛИПЕЦКАЯ ГОРОДСКАЯ ИНФОРМАЦИОННО-АНАЛИТИЧЕСКАЯ ГАЗЕТА ПЕРВЫЙ НОМЕР I аксиму Кутьину из Ельца уже три года. Мальчик страдает заболеванием со сложным названием буллезный эпидермолиз. Проще I гоюря, «болезнь бабочки». Это генетическое заболевание, при котором любое, даже самое незначитель­ ное трение или прикосновение может вызвать разрушение кожного покрова Кожа такая нежная, что если долго дер­ жаться за руль трехколесного велосипеда, то натрешь кро­ вавые мозоли на руках. Недавно семья Максима переехала в Калинин­ град, отец мальчика военный, его перевели туда слу­ жить. А пока папа защищает Родину, малыш вместе с мамой проходит очередной курс лечения в клинике Санкт-Петербурга, на которое нужны большие деньги. За помощью мама мальчика обратилась в Русфонд и к журналистам. Телезрители ГТРК «Калининград» собра­ ли для малыша 35 123 рублей. Читатели «Коммерсанта» и rusfondru еще 265 ooi рублей. Сейчас семье Максима не хватает 279 141 рублей. На сайте Г>усфонда размеще­ ны подробные инструкции: как можно помочь мальчику (http://www.rasfond.ra/actions/466). Журналисты 1 /усфонда рассказали о том, как подрос Максим. «Мальчику три года. Ходить долго не получается без того, чтобы не сбить ноги в кровь. Даже в специальной обуви. Жевать и глотать твердую пишу тоже трудно, изра­ нишь десны и горло. Это не лечится, но можно подобрать специальные бинты и мази, бинтовать каждый день, и тог­ да симптомы отступят. До первого падения, разумеется. Или до того дня, когда не удержишься и стащишь со стола овсяное печенье. о т в аж н ы й х и т р е ц За это время Максим подрос и стал хитрить. Он хитрит героически. Стоически хитрит. Главный смысл хитростей этого трехлетнего малыша - скрыть от мамы раны. Потому что если мама узнает, что на теле Максима образовался и лопнул новый болезненный волдырь, то прекратит развле­ чение, которым Максим на данный момент занят, и начнет бинтовать. Поэтому он терпит. Ему больно, но он терпит. Вот, например, Максим идет с мамой на прогулку. И он говорит, что ему больно идти ногами. Ему, правда, боль­ но идти ногами, но говорит он это для того, чтобы мама разрешила поехать на велосипеде. На велосипеде ему тоже больно, но зато на велосипеде весело. Через полчаса езды на велосипеде появляются ссадины на руках и ссадины на попе. Но Максим не подает виду. Он знает, что у мамы всегда есть с собой походная аптечка. И молчит, чтобы велосипедная прогулка длилась до тех пор, пока мама не увидит на руле кровь. А в другой день Максим не говорит, что ему больно ходить ногами. Потому что это день, когда в детской раз­ вивающей студии, куда Максим ходит, раз уж его не берут в детский сад, - когщерт-утренник. И Максим участвует в этом концерте. Танцует. Если в день концерта специальным мягким ботин­ ком, специально спроектированным, чтобы не стирать ноги, Максим стирает ногу, он не говорит про это маме. Потому что мама, если узнает, наверггяка же запретит ему тагщевать. А тагщевать хочется. Он же готовился. Он же репетировал этот танец маленьких медвежат или утят, или кого там изображает Максим в специальных мяг­ ких ботинках, сквозь которые не видно крови. КОНФЕТА КАК МЕДАЛЬ и еще мама долго не могла понять про конфеты. Не могла поггять, как это так получается, что ребенок не может разжевать вареную рыбу, а шоколадгсужевать - пожалуйста. Паровую котлетку проглотить не может, а шоколадных ба- тоггчиков проглотил бы штук десять, если бы ему позволи­ ли. Хлеба съесть не способен, а бисквитный торт ест уверен­ но. Долго не могла понять, а потом поняла - он терпит. Же­ вать шоколадку больнее, чем жевать вареную рыбу. Глотать шоколадный батончик больнее, чем глотать паровую кот­ лету. Бисквитный торт ничуть не мягче свежего хлеба. Но в отличие от мяса, рыбы и хлеба, шоколад и торт с кремом стоят того, чтобы терпеть ради них боль. И Максим терпит. Каждый день у него перевязка. Всего тела. Специаль­ ные бинты, специальные мази, специальный гель для са­ нации полости рта. Мама научилась перевязывать очень быстро и ловко, но все равно перевязка - это почти час. За каждую перевязку ему полагается два бонуса - конфета и мультик. Вот бы только знать, что эти бинты, эти мази и этот гель помогают Максиму лучше других подобных ма­ зей, бинтов и гелей. Но без дополнительного обследования не узнаешь». ТЕКСТИФОТО:РУСФОНД Деньги на лечение малыша можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Максима- Ирины Игоревны Малявиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и системой электронных платежей Русфонда, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Через полчаса езды на велосипеде у малыша на ладонях появляются кровавые мозоли В ТЕМУ Заведующая ожоговым отделением Детской городской больницы №1 Марина Бразоль (Санкт-Петербург): - Максим страдает тяжелой дистрофической формой буллезного эпидермолиза. У мальчика обширные поражения кожи: незаживающие раны на туловище, ягодицах, бедрах, правой стопе, в области локтевых суставов и кистей. Есть проблемы с зубами и глотанием твердой пищи. Мы готовы госпитализировать Максима на десять дней для полного обследования. Ребенка осмотрят педиатр, эндоскопист, ожоговый хирург, травматолог-ортопед, окулист, стоматолог. Надеюсь, что совместными усилиями нашей междисциплинарной команды мы сможем оказать Максиму всю необходимую медицинскую помощь и добьемся улучшения его соаояния. Щ В прошлом году историю Максима рассказывал липецкий информационный портал Mosttv. Тогда липчане обицими усилиями собрали для спасения ребенка более миллиона рублей, на них Максима обследовали в немецкой клинике.