Лица (г. Липецк), 2023 г.

33 В 2016 году я стала матерью слепого мальчика с ДЦП. Ребёнок — это всегда проверка на прочность. А особенный ребёнок — вдвойне. Рома пришёл в этот мир раньше срока. М аленький, с тончайшей сморщенной кожей. Он лежал в кувезе, оку- танный трубками и проводами, в подгузнике, не подходящем ему по размеру. Я смотрела на сына, дышавшего с помощью аппарата искусственной вен- тиляции лёгких, и мне казалось, что это инопланетянин. При- шелец из космоса, случайно забредший в нашу галактику. В какой-то момент вся моя прошлая жизнь потеряла смысл. Она сконцентрировалась в одной точке пространства — в маленьком тщедушном тельце массой меньше 1,5 кг, борющем- ся со смертью. Крошечный комочек выкараб- кался. Победил! Для того чтобы показать мне глубину и разно- образие нашего мира. Чтобы научить любви и принятию. Что- бы открыть мне глаза на меня же саму и перевернуть мой мир. И попутно мир ещё нескольких сотен — а может быть, и ты- сяч — людей, которых касалась история Ромы. Из-за преждевременных родов у Ромы развилась редкая форма патологии сетчатки — он ослеп, не успев ничего увидеть. Позже, примерно в год, ему поставили диагноз «детский церебраль- ный паралич». На то, чтобы при- нять до конца все особенности сына, у меня ушло почти четыре года. А потом я наконец-то по- няла, что не нужно стремиться дотянуться до какой-то нормы, подогнать под общепринятые рамки. Нужно просто учиться быть счастливыми в предложенных обстоятельствах, развивать сына и делать максимум для того, чтобы открыть его потенциал. ПРИШЕЛЕЦ ИЗ КОСМОСА СЧАСТЛИВА БЫТЬ За 6 лет своей жизни Рома перенёс 12 общих наркозов. Столько офтальмологических операций и обследований было у него. Столько ушло на борьбу за глаза. Их удалось сохранить как органы. Но Рома остался слепым. В ерить в это не хотелось. Что делала я? Пряталась за маской оптимизма. А на самом деле была на дне. Завела себе страничку в социальных сетях, чтобы от него нако- нец оттолкнуться. Роме было около полутора лет. Я как раз вошла в режим эмоциональной разморозки. Стали выливаться потоком чувства, которые будоражили моё сознание. Вопросы, вопросы, вопросы! Сотни вопросов! Кто я? Зачем я? Почему так, а не иначе? Что было бы, если бы Рома был обычным ребёнком? Начинала раскручивать этот гипотетический клубок. Мы бы путешествовали не за наркозами и операциями, а за морем и отдыхом. Водили бы Рому не на ЛФК, а на занимательную мате- матику. Мы бы… А потом я упиралась лбом в стену. Не знаю, как было бы. Но знаю, как есть. Но за это «есть» всё время хотелось оправдаться перед другими: — и за Ромино несоответствие «паспортному» возрасту, — и за его отставание в развитии, — и за свои преждевременные роды. На каждый любопытный взгляд и прямой вопрос о сыне я улыба- лась и пускалась в объяснения. А в душе умоляла не казнить, не от- вергать. Шло время. Рома рос. Рассыпа лись карточные домики моих ожи- даний — вот-вот пойдёт, вот-вот увидит. Вот сейчас. Собирала заново свой мир, перекраивала ценности и шла дальше. Чтобы сегодня оказаться в этой точке времени и пространства. И сказать вам: «Привет. ЯЖеня. Жизнь приготовила мне много испытаний, но я нашла выход. И сейчас счастлива быть там, где я есть».