Лица (г. Липецк), 2020 г.

Николай КОРЕПИН, 14 лет Диагноз: митохондриальная миопатия, сколеоз, нарушение походки. Стёртая дизартрия, дислаксия, дисграфия МЕЧТАЕТ БЫТЬ ЭСТРАДНЫМ ПЕВЦОМ Коля родился раньше срока и с маленьким весом. Перенёс множество больничных про- цедур. С рождения он проходит курсы реа- билитации в Московском институте детской педиатрии и хирургии института Пирогова. До шести лет мальчик не говорил и практи- чески не ходил. Родители использовали все возможности, чтобы это исправить. Уда- лось! Спустя время мальчик пошёл. Правда, делает это он пока недолго и очень быстро устаёт. Чтобы общаться, Коля освоил азбуку для глухонемых. А потом — запел! Записался в музыкальную школу и освоил академический вокал. После шести лет молчания это достижение стало для всех настоящим чудом. Теперь Коля — активный участник вокальных и музыкальных конкурсов, выступает в городских и регио- нальных концертах, на праздниках. Коле требуется специальное обследование в Москве — генетический анализ на полное секвенирование генома, стои- мостью 100000 рублей. Роди- тели просят помочь со сбором средств на дорогостоящую диагностику. Луиза КНЯЗХАНОВА, 11 лет Диагноз: муковисцидоз МЕЧТАЕТ БЫТЬ МОДЕЛЬЮ Генетическое заболевание муковисцидоз у де- вочки с необычным именем Луиза с рождения. Этот недуг предполагает постоянную и пожиз- ненную терапию. Чтобы заболевание не про- грессировало, ребёнок ежедневно вынужден принимать более 50 различных препаратов и делать шесть ингаляций. Поскольку эта процедура назначена для лёгких и пазух носа, постоянно должны быть два ингалятора. Ещё обязательной частью терапии является специ- альная дыхательная гимнастика для больных муковисцидозом. Поскольку ингаляторы, небу- лайзеры, дыхательные тренажёры, виброси- стема, откашливатель не входят в перечень льготного получения — оснащение, необходи- мое для этих процедур, приходится покупать самим. Суммы трат выходят очень большие. Несмотря на сложный распорядок дня, Луиза научилась совмещать ежедневную терапию, очно-заочную учёбу в школе и занятия танцами, в которых она заметно преуспела, занимая при- зовые места в соревнованиях межрегионально- го уровня. Семья очень надеется, что девочка сможет вернуться к полноценной жизни. Сейчас Луизе требуется обновить два ком- прессорных ингалятора, приобре- сти годовой запас расходников — небулайзеры к компрессорным ингаляторам и дыхательные трена- жёры. ЦЕВИЛЁВЫ Егор, 8 лет и Матвей, 5 лет Диагноз: сахарный диабет ЕГОР МЕЧТАЕТ СТАТЬ ВРАЧОМ-ХИРУРГОМ, А МАТВЕЙ — ЛЁТЧИКОМ У братьев один диагноз на двоих — сахарный ди- абет. Они по-взрослому относятся к своей бо- лезни. Для них это уже привычно, хотя и очень некомфортно для обычного беззаботного детства. Матвей — любитель игрушек, очень шу- стрый и добрый. Он, как и старший брат, отважно терпит все процедуры. Егор — любознательный мальчуган. В этом году он пошёл в первый класс. Чтобы облегчить Матвею пребывание в школе и заодно исключить вопросы других детей, родители установили сыну инсулиновую помпу. Средства на её установку появились благодаря прошло- годнему участию в новогоднем марафоне. Кроме этого были закуплены расходные мате- риалы для братьев, сенсоры, которые показывают сахар кро- ви постоянно, и трансмиттер к сенсору. С этими устройства- ми показатели сахара и анализы крови улучшились. Сенсоры меняются раз в десять дней. В упаковке четыре штуки, их стоимость — порядка 20000 рублей в зависимости от курса валю- ты. В этом году необходимо покупать сенсоры для измерения сахара крови. На расходные материалы к инсулиновой помпе уходит много денег, ведь лекарства необходимы на двоих детей. А поскольку помощь тре- буется постоянно, братья третий год подряд участвуют в новогоднем благотворительном марафоне. Родители просят помочь в приобретении жизненно важ- ных сенсоров для их замечательных сыновей. Мы вместе можем приблизить братьев к их заветным мечтам. СПИРИДОНОВЫ Данил и Ярослав, 18 лет Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, диплегия, атрофия зрительного нерва, ретинопатия ДАНИЛ МЕЧТАЕТ СТАТЬ IT-ПРОГРАММИСТОМ, А ЯРОСЛАВ — ЛИНГВИСТОМ Близнецы-братья поя- вились на свет в Между- реченске Кемеровской области. По стечению обстоятельств новоро- ждённых парализовало. Долгое время мальчики не могли даже поворачи- ваться на бок. Им поста- вили такие диагнозы, при которых надеяться на положительные пер- спективы могли только любящие и настойчивые родители. После вердикта вра- ча-невропатолога они упорно боролись с болезнями близнецов, регулярно посещая занятия в центре реа- билитации детей-инва- лидов. Несколько раз Данила и Ярослава во- зили в Санкт-Петербург на глазные операции. Четыре сложных вмеша- тельства по подсечению мышц провели в институте реабилитологии им. В.Б. Ульзибата. У мальчиков высокий интеллект, что даёт им большие возможности для развития и реа- лизации в будущем. Поскольку в Междуре- ченске им не могли дать необходимого образо- вания, родители пере- ехали в Липецк — ради обучения в единствен- ной школе в стране, где очно учатся колясоч- ники. Здесь мальчики продол- жают регулярно заниматься и проходить восстановитель- ное лечение в областной детской больнице. Врач-не- вролог, который наблюдал братьев с раннего возраста, был очень удивлён, что они при поддержке взрослого могут передвигаться на ходу- нках. Близнецам нельзя откла- дывать на потом работу над собой. Крайне необходимо серьёзное восстановление в реа- билитационном центре. Восстановительное лечение стоит 197000 рублей. Для ро- дителей, ухаживающих за двумя детьми-инвалидами, эта сумма неподъёмная. Но каждый из нас в силах приблизить к реальности мечты целеустремлённых мальчишек.