Лица (г. Липецк), 2020 г.

47 — В мире всего около ста человек с таким заболеванием, — говорит мама Даши Виктория. — В России — два ребёнка. Пока болезнь счита- ется неизлечимой. Но в Японии, где Даше сделали операцию, разрабо- тали генную терапию. Когда узнаёшь подробности опе- рации, ещё раз удивляешься, как сложно устроен человеческий ор- ганизм. Загадку этого заболевания, например, пока так и не раскрыли. Все, кто соглашается на опера- цию, подписывают документы, что принимают любой её исход. Такие бумаги дали и Виктории. А потом она на руках отнесла дочь в операцион- ную и восемь часов ждала, когда всё закончится. — В головном мозге Даши попыта- лись заменить «поломанный» ген на «рабочий», — объясняет мама. — А чтобы доставить его в организм, использовали специально выра- щенный вирус. Он не опасен для человека и в операции выступал как транспорт: когда вирус доставляет рабочую копию гена, он пытается определённую область «заразить» новой информацией. Так нужный ген и распространяется в мозге. Точки ввода определялись по ком- пьютерной модели: с помощью не- скольких снимков головного мозга Даши вычислили координаты, ген в мозг вводил робот. Уже через час после операции девочку разрешили навестить в реанимации. Через две недели появились первые результа- ты — Даша начала шевелить пальца- ми и жевать пищу. ЦЕЛЬ — СПАСТИ ЖИЗНЬ Вот на бирочке иероглифами напи- сано имя Даши. Вот Даша улыбается вместе с врачами. Все имена, фами- лии и даты записаны в специальной фотокниге — ещё одной реликвии семьиШамриных. Кажется, что на снимках до операции и после — два совершенно разных ребенка. За девять месяцев, что Даша прове- ла в Японии, она удивила даже мест- ных профессоров: прогресс после лечения у неё один из лучших. — Это сейчас мы привыкли, что она такая. А перед операцией боялись, что она умрёт, главная цель была — В мире всего около ста человек с таким заболеванием. В России – два ребёнка. Пока болезнь считается неизлечимой. Но в Японии разработали генную терапию спасти её. Средняя продолжитель- ность жизни у таких детей — около пяти лет. Когда мы приехали в Япо- нию, Даше было восемь, — говорит мама. — У неё было сильнейшее ис- кривление позвоночника, не росли ножка и ручка. Ноги были всё время скрещены. Есть она могла только через соску. На других фотографиях — они укра- шают каждую стену в домеШамри- ных — Даша с младшими сёстрами и родителями. На одном снимке Даше семь, Веронике — три, но де- вочки выглядят как ровесницы — из-за проблем с питанием Даша весила экстремально мало. Много фотографий, где Даше несколько месяцев. Тогда её мама и папа даже не подозревали, что с малышкой что-то не так. Почти до полугода врачи утверждали, что развитие идёт в пределах нормы, их ничего не настораживало. — Во время беременности всё было прекрасно. Только потом мы узнали, что на это заболевание нужно прово- дить специальный скрининг. Но оно такое редкое, что внутриутробно ребёнка, конечно, не проверяют, — говорит Виктория. — В три месяца мы заметили, что Даша почти не держит голову, нам посоветовали физиопро- цедуры. В пять врачи схватились за голо- ву и сказали, что время упущено. Ещё полгода Даша и мама провели в больницах. Сначала в Липецке, по- том — в Москве. Диагноз «эпилепсия» сменили на «ДЦП», с оговоркой, что это всё же что-то другое. Что имен- но, никак не могли понять. Анализы были в норме, все внутренние орга- ны, включая головной мозг, — тоже.