Липецкая газета. 2024 г. (г. Липецк)

О ксана Евгеньевна обра- тилась в «Липецкую га- зету», чтобы рассказать свою историю и вдохновить лю- дей с таким же диагнозом. Рассеянный склероз (РС) ча- сто называют болезнью с тыся- чью лиц. Симптомы настолько разнообразны, что сразу поста- вить верный диагноз очень труд- но. Общее лишь одно: иммунная система по ошибке разрушает защитную оболочку нервных волокон, влияя на двигательную активность. Каˌлуки не виноваты — Привожу такое сравне- ние, — поясняет Оксана Евге- ньевна. — Наш мозг — своего рода центр управления телом, а нервные волокна — провода, по которым передаются команды. Если провода истончаются, пересыхают или перегреваются, то в итоге они ломаются, связь прерывается. Так происходит и с нами, болезнь прогресси- встали. И мне тогда казалось, что мир рухнул. Представьте себе, каково стать инвалидом, когда нет и 30? Для женщин всегда важно выглядеть эф- фектно, а о чём речь, если уже твоя походка выбивается из представлений о прекрасном. А я ведь раньше ещё и танце- вала... В Интернете Оксана чита- ла одни лишь ужасы о течении болезни — другого не было. И начала себя готовить к малопо- движному образу жизни. Дея- тельная по натуре, она думала, чем будет себя занимать, когда случится страшное. Прошла де- сятки курсов и мастер-классов, научилась многим техникам ру- коделия. А в итоге творчество стало одной из тех опор, что позволяет жить полной жизнью. Как и другие вещи, которые да- рят радость: общение с детьми, прогулка с собакой, чаепитие с красивым сервизом. От˜тавит˧ ˑало˜т˧Ǩ Поддержку Оксана Евгеньев- на получила и дома: на семей- ном совете решили, что жалость не должна стоять во главе угла в отношениях. А помощь прини- мать, лишь когда без неё точно не обойтись. Несмотря на диа- гноз, при поддержке мужа, до- чери, врачей Оксана Евгеньевна решилась на второго ребёнка. Сегодня младшей 14 лет, её вос- питание стало ещё одной движу- щей силой. — Когда мне тяжело, неред- ко думаю, что дам дочерям, если стану лежачей мамой, — гово- рит липчанка. — С дочкой могу многое, даже отправиться в пу- тешествие, например в Москву, Санкт-Петербург, Воронеж. На таких прогулках она крепко дер- жит меня, не давая упасть. Так и идём по жизни. Долгое время Оксана Грев- цева скрывала свой диагноз от коллектива — тогда она работала в Центре дополнительного об- разования. А когда рассказала, все облегчённо вздохнули. Кол- леги перестали теряться в догад- ках, в чём причина её поведения, и стали строить работу, делая по- правку на болезнь. — Всё сразу встало на свои места, — говорит липчанка. — И я получила важный урок: не нужно домысливать за других. Раньше я боялась, к примеру, зайти в кафе своей походкой, размышляя, что обо мне подума- ют. А оказалось, что мир прини- мает нас лучше, чем мы можем представить. Сегодня и диагностика, и медицина шагнули далеко вперёд. Только препаратов, из- меняющих течение рассеянного склероза, сейчас уже более 20. Изменилось и отношение к лю- дям с инвалидностью. Оксана Евгеньевна рассказывает, как удивил её современный фильм «Огниво». Главной героиней ре- жиссёр выбрал слепую принцес- су, не побоявшись через кино поднять тему инклюзии. — Один из активистов Об- щероссийской общественной организации инвалидов-боль- ных рассеянным склерозом как-то сказал, что 10 лет назад нам приходилось бороться за жизнь, а теперь мы боремся за комфортную жизнь. И я с этим абсолютно согласна. Ещё одна важная мысль, ко- торую хочу донести до других: надо брать ответственность на себя, в том числе и за своё здо- ровье, не жаловаться, не взды- хать, занимаясь самолечением, а доверять профессионалам, проходить обследования, вы- полнять рекомендации врачей. «ТОЛЬКО ВСТАЛА — УЖЕ УСТАЛА» — ЭТА ПОГОВОРКА О НАС, ЛЮДЯХ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ Оксана Гревцева ʛИАГНОʞ УʞНАЕʯʳ ʦО ʦОʬОʛКЕ ʦ˛ːоˏо˖ː˘иː ОБЩЕСТВЕННО-ПОЛИТИЧЕСКАЯ ГАЗЕТА 26 № 123 (26865) Рассеянный склероз в регионе 1212 человек зарегистрировано 816 женщин 396 мужчин от 10 до 70 лет 838 человек из них находятся на терапии По данным управления здравоохранения Липецкой области СНИЗИТЬ УРОВЕНЬ СТРЕССА И ТРЕВОГИ (техника «СТОП») С— СТОП Когда чувствуете, что эмоции зашкаливают, мысленно или вслух скажите «стоп», чтобы осознанно прервать поток тревожных мыслей. Т — ТЕЛО Напряжение в теле может усилить негативные эмоции. Сделайте глубокие вдох и выдох. А затем попробуйте расслабить плечи, руки, лицо. Проговаривайте, как вы это делаете. О — ОЦЕНКА Оцените ситуацию объективно, спросите себя: «Почему я так реагирую?» Представьте себя сторонним наблюдателем и рассмотрите происходящее с такого ракурса. П — ПЛАН ДЕЙСТВИЙ Определите, что можно сделать, чтобы улучшить своё эмоциональное состояние. Запланируйте прогулку, общение с друзьями или займитесь тем, что всегда поднимает настроение. «А Я МИЛОГО УЗНА̞ ПО ПОХОДКЕ» — ТОЧНО ТАК ЖЕ ЛИПЧАНКА НАХОДИТ ТЕХ, С КЕМ ЕЁ РОДНИТ ДИАГНОЗ. В ПОЛИКЛИНИКАХ ОНА СМЕЛО ПОДХОДИТ К Л̞ДЯМ И ПРИГЛАШАЕТ ПРИСОЕДИНИТЬСЯ К ЕЁ НЕКОММЕРЧЕСКОЙ ОРГАНИЗАЦИИ. КОГДА ЛИПЧАНКА ОКСАНА ГРЕВЦЕВА ГОВОРИТ О ТОМ, ЧТО У НЕЁ РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ, ПЕРВОЙ РЕАКЦИЕЙ НЕСВЕДУЩЕГО ЧЕЛОВЕКА ЧАЩЕ ВСЕГО БЫВАЕТ ВОСКЛИЦАНИЕǣ «ОЙ, ЭТО ВЫ ВСЁ ЗАБЫВАЕТЕ, ДАǫ» ОДНАКО АССОЦИАЦИЯ СО СТАРЧЕСКИМ СКЛЕРОЗОМ В КОРНЕ НЕВЕРНАǣ ЭТО ЗАБОЛЕВАНИЕ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ ЧАЩЕ ВСЕГО ВОЗНИКАЕТ У МОЛОДЫХ. Олеся Скворцова Сообща легче справиться с любой бедой. С таким настроем Оксана Евгеньевна создала в регионе некоммерческую обще- ственную организацию, благо- даря которой транслирует свою жизненную позицию и делится бесценным опытом. Пока в ней немного участников, но и это уже большой шаг вперёд. На- звание «Расстояние» выбрано неслучайно. В него вложены и физические усилия, которые прикладывают люди с РС, что- бы куда-то добраться. В нём и угадывается аббревиатура забо- левания, и определяется путь, который каждый проходит от постановки диагноза до его при- нятия. Фото из архива Оксаны Гревцевой рует, причём предсказать её течение невозможно. Однажды в больнице я познакомилась с девушкой, которую привезли на скорой в выпускном пла- тье — готовилась к празднику, перенервничала и не смогла сдвинуться с места. Ещё одна знакомая из Становлянского района 5 раз переживала пол- ную парализацию тела. Ей ещё нет 25 лет. О своём диагнозе Оксана Гревцева узнала в 29 лет. — Теперь понимаю, что рассеянный склероз появил- ся у меня раньше,— говорит она. — Начинался он с того, что кружилась голова или ноги подкашивались на ровном ме- сте. Причину ошибочно видела в ношении каблуков, неудоб- ной колодке обуви и пыталась снять перенапряжение отдыхом с подъёмом ног. Старалась отго- родиться от мыслей, что у меня может быть что-то более серьёз- ное, чем обычная усталость. И, как и многие, не сразу приняла свой диагноз. Опора в творче˜тве Два десятка лет назад было очень мало информации, как и необходимого диагностическо- го оборудования. Существовал только один лекарственный препарат по снижению частоты обострений РС и их предотвра- щению. — Многие тогда не видели другого выхода, как покориться судьбе: лежать, жалуясь на мир и свою хворь, — рассказыва- ет Оксана Гревцева. — Те, кто позволил себе так раскиснуть, в большинстве своём так и не