Липецкая газета. 2022 г. (г. Липецк)

Преодоление 27 «ЛИПЕЦКАЯ ГАЗЕТА» 07 / 12 / 22 О твлечься от проблем поз- воляют работа, семья, творчество, самообразо- вание и общение с друзьями. Свою историю 37-летняя Татья- на рассказывает без прикрас. — Родилась я здоровым ребёнком, а спустя полтора года врачи определили спинально- мышечную атрофию (СМА), сказав, что вряд ли доживу до трёх лет. Сегодня существуют фонды, всесторонне поддержи- вающие детей с такими диагно- зами, а в 1984 году не хватало даже элементарной информации о том, что такое СМА. Да и сегодня приходится с боем отстаивать своё право на необходимые для улучшения ка- чества жизни вещи. Стереотип, что дети с подобным диагнозом умирают, не успев стать взрос- лыми, по-прежнему работает против нас. Так, только пару лет назад я узнала, что есть откаш- ливатель и аппарат неинвазив- ной вентиляции лёгких (НИВЛ). Если бы эти технические сред- ства были у моих знакомых, страдающих СМА, многих мож- но было бы спасти. Жизненно необходим В инвалидной коляске Татья- не приходится весь день сидеть в одном положении. Отсутствие двигательной активности при- водит к накоплению мокроты в лёгких, откашлять которую про- сто нет сил. Элементарная про- студа может моментально пере- расти в пневмонию. Так недавно и произошло с приятельницей Тани. К сожалению, даже при наличии рекомендаций столич- ных пульмонологов, специали- зирующихся на СМА, местные медики не всегда спешат прислу- шиваться к ним. Особенность лечения больных с таким диа- гнозом в том, что им не следу- ет давать чистый кислород, что часто не соблюдается — так же проще. К счастью, знакомая вы- карабкалась. В подобных ситуациях мог бы выручить откашливатель. По закону он положен, но бюрокра- тические «хождения по мукам» выдерживают не все. Таня пы- тается получить от государства его уже два года, но пока без- успешно. То нет направления к врачу, то необходимый для об- следования прибор сломался, то требуется расширенный вариант анализов, а потом опять — в оче- редь и всё заново. Обращаться в фонды не вариант: чаще всего их приоритеты— дети и люди, тре- бующие срочного оперативного вмешательства. Поэтому Таня решилась открыть сбор средств. Она уверена: добрые люди помо- гут ей дышать свободно. Четвёр- тая часть необходимой суммы уже собрана. Памятка для друзей Упрямый характер Тани не позволяет ей ждать у моря пого- ды: чтобы приблизиться к своей цели, она трудится на двух ра- ботах. Своим примером до- казывает: тем, кому действи- тельно нужна работа, всегда по силам тру- доустроиться. Как толь- ко в семье по- явился Интернет, Татьяна поста- вила цель — найти работу. И всё удалось. Первую зарплату тогда 20-летняя девушка получила за обновление актуальной инфор- мации на сайте образовательных курсов и семинаров. К счастью, за 17 лет трудовой деятельно- сти ни разу не наткнулась на мошенников: даже если работа была сдельной или временной, платили исправно. Нередко вспоминает Таня и одно из первых мест, на кото- ром продержалась пять меся- цев. Начальница оказалась на- стоящим тираном, и не дай Бог было отлучиться в ванную или взять телефонную трубку не с первого гудка. Из-за нехватки опыта девушке было страшно- вато бросить работу, но потом она решилась. И сразу нашла место в интернет-магазине, где нужно было заполнять карточки товаров. Сейчас липчанка уже пять лет является модератором сайта недвижимости. Три года она также работает менеджером интернет-магазина. Диагноз при работе на удалёнке никому не интересен, поэтому ни по- слаблений, ни предвзятости нет: главное — выполняй свою рабо- ту качественно и в срок. — Нередко ко мне обраща- ются друзья и приятели с прось- бой помочь найти работу и им, — признаётся Таня. — Но я же не отдел кадров, и в од- ночасье тру- доустроиться невозможно . Поначалу ски- дывалаимссыл- ки на сайты, где есть подходя- щие вакансии, а потом создала целую памятку со списком таких ресурсов, так что на такую просьбу теперь есть быстрый ответ. Универсального способа найти работу нет. На сайтах для инвалидов есть разде- лы «Биржа труда», где выклады- вают доступные нам вакансии. Можно мониторить и обычные сайты объявлений. Кто ищет — тот всегда найдёт. Увеличить шанс на тру- доустройство поможет само- образование. По окончании школы Таня прошла тогда до- ступные для инвалидов курсы референтов-нотариусов. С раз- витием Интернета её компетен- ции расширились: на просторах Сети нашлось немало бесплат- ных семинаров. Так, она для себя освоила фотошоп и про- шла курсы психологов. Пока эти навыки не пригодились, но мало ли как сложится жизнь. Сейчас она разрабатывает идею создания мотивирующих подар- ков-боксов. Быт или не быт Ещё одной отдушиной стала поэзия. Сколько строк написала Татьяна, страдая от неразделён- ной любви! А когда нашла своего человека, стихи рождаться пере- стали. С Виталием познакомились по переписке. Они много обща- лись и с помощью видеозвон- ков, прежде чем решили жить вместе. Переезд дочери в Липецк из посёлка Лев Толстой сложно дался родителям Тани, но теперь они гордятся, что она смогла со- вершить такой серьёзный шаг. Но на связи по-прежнему каж- дый день. Тане, с детства отличавшей- ся организаторскими способ- ностями, напротив, хотелось обустраивать свой быт самой. Да и Липецк манил большими возможностями, чем в рай- центре, — в том числе и в пла- не доступной среды. По этому принципу выбрали Елецкий микрорайон. Первое жильё приглянулось широкими двер- ными проёмами и добродуш- ной хозяйкой, разрешившей даже завести кота. Немаловаж- ную роль при выборе сыграл и подъёмник для маломобильных граждан, которым был обору- дован подъезд. Однако не всё оказалось просто: при темпера- туре минус пять это устройство уже не работает. Татьяна задаёт- ся логичным вопросом: зачем устанавливать его в подъезде, если добрую половину года им нельзя пользоваться? Кстати, бывали случаи, когда спустить- ся удавалось, а по возвращении с прогулки подъёмник уже не работал. В качестве альтернативы управляющая компания устано- вила пандус, но мнения тех, для кого он предназначен, не учли, поэтому пользоваться им невоз- можно. Слишком крутой угол наклона для электроколяски ве- сом 70 килограммов, ограничен- ный размер «жёлоба» для колёс (в него ещё надо умудриться по- пасть) и потенциальное обледе- нение в мороз. Что-то менять отказываются —Таня не пропи- сана в доме, хотя договор о съёме жилья есть. — Остаётся два выхода: не выходить на улицу до конца зимы или бороться за свои пра- ва. Я выбираю второе, — говорит Татьяна. Фото из архива героини Телефон Татьяны для тех, кто хочет помочь ей приобрести оборудование для дыхания: 8-920-508-14-83 «Я ВЫБИРАЮ БОРЬБУ» ДЛЯ СЧАСТЬЯ НУЖНО НАЙТИ СЕБЕ ЗАНЯТИЕ ПО ДУШЕ, ЧТОБЫ ЧЕРПАТЬ ВДОХНОВЕНИЕ. НЕ ДУМАТЬ О ТРУДНОСТЯХ — У ВСЕХ ОНИ СВОИ, НЕ ЗАВИДОВАТЬ, НО ДОБИВАТЬСЯ ТОГО, НА ЧТО ТЫ ИМЕЕШЬ ПРАВО, КАКИМ БЫ ТЕРНИСТЫМ НИ БЫЛ ПУТЬ. И, НЕСМОТРЯ НИ НА ЧТО, С ОПТИМИЗМОМ СМОТРЕТЬ В БУДУЩЕЕ Татьяна Бобылёва Из-за неудобного пандуса гулять Татьяне приходится пока так С любимым Виталием Не думать о трудностях, брать по максимуму от каждого дня жизни. Таков секрет позитивного настроя Татьяны Бобылёвой. Несмотря на сложный диагноз, она умеет наполнить свой мир не только заботами, связанными с болезнью. Олеся Скворцова