Итоги недели. 2019 г. (г. Липецк)

№ 47 (585), 11 – 17 ноября 2019 г. И стория Даши Шамриной просто удивительная – девочка со- единила несколько континентов и стала настоящей кинозвездой: про Дашу сняла фильм американская кинокомпания. А ещё пару лет назад её родители мечтали лишь об одном: чтобы Дашенька не умерла. – У Даши очень редкое заболевание – дефект декарбоксилазы ароматиче- ской L-аминокислоты. В России всего два ребёнка официально зареги- стрированы с этим заболеванием, – рассказывает мама Даши Виктория Шамрина. – Все структуры головного мозга полностью сохранны. Но в нём не происходит одна химическая реак- ция, которая кодируется определён- ным геном. В результате практически не вырабатывается дофамин, который переносит импульсы-команды от мозга ко всем мыщцам. Даша до 8 лет была полностью парализована. Как здоро- во, что теперь можно сказать «была»! Редкий диагноз установили в Гер- мании, а группу родителей с такими детьми со всего мира объединила англичанка. Поездка в Великобри- танию подарила надежду Дашиным родителям: девочка умирала, когда японские специалисты предложили рискнуть и провести операцию на го- ловном мозге. – Суть операции в том, что в головной мозг Даши пересадили рабочий ген вместо «поломанного». Он и дол- жен передавать информацию всему организму, – рассказывает Виктория. – Мы бесконечно благодарны судьбе, что нам выпала такая возможность, что мы нашли этих врачей, что они спасли жизнь нашей девочке. О пол- ном выздоровлении речь не идёт, но уже сейчас, спустя полтора года после операции, мы смогли добиться очень больших результатов для этого заболевания! Теперь Даша и её семья учится жить заново. Мама, у которой кроме Даши есть ещё двое детей (младшая дочка родилась несколько месяцев назад), возит Дашу на иппотерапию, к лого- педу, дефектологу и в бассейн. И за- нятия не проходят даром – у девочки всё лучше получается владеть своим телом. Даша радует родителей своими успеха- ми в школе. Учителя приезжают к де- вочке домой, но программа, которую она осваивает, хоть и адаптирована под её особенности, по содержанию такая же, как и у обычных школьников. Даша знает буквы и слоги, знает, где ставится ударение в словах. В октябре к подъезду Шамриных подъехал автобус с надписью «Ки- ноэкспедиция». Японские доктора рассказали о Даше американской компании, которая занимается раз- работкой лекарств для орфанных (так называются очень редкие болезни) заболеваний. – Дашино заболевание неправильно диагностируют не только в России. А генную терапию получили ещё совсем мало детей с таким заболе- ванием. Мы хотим дать им надежду. Мы хотим, чтобы врачи обращали внимание на редкие заболевания. Мы хотим, чтобы для кого-то, возмож- но, этот путь был хоть немного легче, чем для нас, – говорят родители. – Мы думали, что приедут оператор и журналист. А приехали десять чело- век: операторы, осветители, редактор, шеф-редактор, звукорежиссёр, про- дюсер. Во время съёмок они с трудом помещались в нашей квартире, – рас- сказывает Виктория. За два дня работы в Липецке группа сняла все занятия Даши, её повсе- дневную жизнь и записала большое интервью с родителями. Когда фильм будет готов, пока не известно. Возможно, своё мнение о нём Даша сможет выразить лично: родители очень надеются, что их дочка заговорит. . ЛипецкМедиа Девочка, соединившая несколько континентов Восемь лет из своих девяти Даша Шамрина была полностью парализована. Но в этом году она стала первоклашкой и учится по обычной школьной программе, хотя говорить не умеет